ensemble pour l'autisme © collectif autisme - 2012
Le "Rassemblement Ensemble contre l'autisme" a obtenu le label de grande cause nationale pour 2012. Comment reconnaître l'autisme, le traiter et prendre en charge les enfants autistes, mais aussi les adultes ? Où en la recherche sur les causes et les mécanismes de ce trouble mal connu qui touche 600 000 personnes en France ?
Invités :
- Marcel Hérault, Président de "Sésame Autisme"
- Docteur Jacques Constant, pédopsychiatre
- Professeur Catherine Barthélémy,
pédopsychiatre au CHU de Tours
- Anne Gatectel, Directrice de l'Ecole de psycho-motricité de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière
Communiqué de presse 11.01.2012
L’autisme, grande cause nationale ?
L'autisme a reçu le label "Grande cause nationale 2012". L'exposition médiatique de ce sujet va s'intensifier, un groupe de travail s'est formé à l’Assemblée Nationale dont les premières rencontres parlementaires débutent jeudi.
Comment ne pas se réjouir de l'intérêt porté à l'autisme face aux insuffisances actuelles de la prise en charge thérapeutique, éducative et pédagogique et des possibilités professionnelles proposée à ces patients (adultes et enfants) ? Cependant, l'aspect polémique et orienté des discours offerts au grand public empêche d'ores et déjà d'être optimiste sur l'issue de ce travail parlementaire. En effet, on nous donne à entendre:
De fausses évidences:
"L'autisme est un trouble neurologique". Faux: si une dimension biologique de l'autisme est une hypothèse forte, les différentes
recherches effectuées sur le sujet, tant sur le plan d'une localisation neurologique (cerveau, cervelet, tronc cérébral), que d'une anomalie génétique ou hormonale (ocytocyne), n'ont pas permis d'établir formellement une origine organique à l'autisme. Il s'agit probablement d'une pathologie liée à l'intrication de plusieurs dimensions (organique, psychopathologique, environnementale, histoire de vie).
Mais ceci est un faux débat car une origine organique à l'autisme ne change rien au fait que ces enfants puissent évoluer grâce aux thérapies relationnelles.
"Le vrai problème est un grand retard diagnostique, qui montre l'insuffisance de formation des pédopsychiatres".
Faux: la raison de l'augmentation du nombre d'enfants autistes dépistés (passant de 1 enfant sur 2000 à 1 sur 150, environ) est l'élargissement des critères d'inclusion dans ce diagnostic de la classification DSM.
En effet, les "troubles envahissants du développement" ou "désordres du spectre autistiques" composent une acception de l'autisme beaucoup plus large que par le passé et conduisent à appeler "autistes" des enfants ou adultes qui précédemment auraient reçu un autre diagnostic (schizophrénie infantile, dysharmonie évolutive...). Ceci aux dépens de la
finesse diagnostique et, du coup, de la finesse des prises en charge, moins ajustées à la singularité de chaque patient.
Par ailleurs, cette fausse évidence entraîne une confusion entre "diagnostic" et "prise en charge". Que le diagnostic soit posé tôt ou tard, la vraie question est celle des modalités de suivi des enfants présentant des particularités de développement, qui ne peut être réglée par un protocole préétabli et ce, quel que soit leur diagnostic.
Enfin, le diagnostic d'autisme est souvent posé tardivement parce que la clinique des enfants, de tous les enfants, est fluctuante et réversible, il est donc parfois dangereux voire traumatisant pour un enfant et pour ses parents de poser trop rapidement un diagnostic d'autisme. Il existe également un temps nécessaire aux parents pour accepter la pathologie de leur enfant et ce temps est propre à chacun. Si certains souhaitent un diagnostic le plus précoce possible, d'autres au contraire préfèrent que toutes les autres options diagnostiques soient éliminées précédemment.
"Les pédopsychiatres français refusent de se mettre à jour de l'évolution des connaissances et persistent à utiliser des classifications vieillottes telle la CFTMEA".
Faux: la plupart des pédopsychiatres français sont plus qu'à jour des scandales accompagnant la création des diagnostics DSM: alliances objectives entre médecins, compagnies pharmaceutiques et financeurs de l'industrie de la santé. Cette classification dite athéorique est au contraire profondément idéologique dans le sens d'une vision mécaniciste de l'être humain et se situe au carrefour d'enjeux financiers importants. Ceci lui ôte toute objectivité et toute scientificité.
Un faux procès fait à la Psychanalyse:
"La Psychanalyse est inefficace et inadaptée pour les enfants autistes". Faux: tout d'abord, la « Psychanalyse » n'existe pas. Il y a des psychanalyses, différents
courants dans la psychanalyse d'enfants, qui travaillent différemment, comme il y a différents courants à l'intérieur du cognitivisme.
L'objet général de la psychanalyse des enfants autistes est de réduire leurs angoisses, de libérer leurs capacités d'apprentissage, de permettre qu'ils trouvent du plaisir dans les échanges émotionnels et affectifs avec les personnes qui les entourent, de permettre qu'ils gagnent du champ dans les choix de vie les concernant. Il s'agit d'un travail au long cours dont les résultats ne sont pas évaluables avec des critères mécanicistes. Ainsi, les méthodes psychothérapiques sont complémentaires des méthodes éducatives et pédagogiques. L'une ne remplace pas l'autre. Il s'agirait que ces différentes théories et pratiques puissent dialoguer sur le mode de la controverse et non sur celui de la polémique éliminationniste.
Le vrai problème n'est pas celui de la méthode employée (psychanalyse, cognitivisme, pédagogie) mais celui de l'intensivité des suivis au cas par cas. Toute méthode, appliquée de manière intensive et raisonnée (au cas par cas pour chaque enfant) et avec un fort engagement des soignants, éducateurs, pédagogues, aboutit à des progrès chez l'enfant autiste.
"La psychanalyse culpabilise les parents d'enfants autistes et notamment les mères". Faux: la culpabilisation des parents est une dérive malheureuse des discours soignants,
éducatifs et pédagogiques de manière générale, et ce, de tout temps et de toutes époques. Certains psychanalystes n'y ont pas échappé et cela est tout à fait affligeant.
La psychanalyse, en elle-même, offre au contraire les outils pour penser cette facilité qui consiste à incriminer les parents comme fautifs. En effet, par le biais des concepts de résistance du ou des thérapeutes, du contre-transfert, de la rivalité imaginaire qui peut surgir entre les équipes soignantes, éducatives, pédagogiques et les parents, la psychanalyse a
construit les outils qui permettent de repérer, d'analyser et de dépasser les mouvements qui amènent un soignant, un éducateur ou un pédagogue à accuser massivement les parents d'un enfant en difficulté.
De fausses nouveautés:
"Avec des rééducations adaptées, un enfant autiste peut progresser et gagner en autonomie, mener une vie professionnelle et amoureuse épanouissante".
Oui, et la même phrase est applicable "avec des soins adaptés". Un faux scandale et un faux espoir:
"Le scandale est le manque d'intégration en école ordinaire des enfants autistes alors que, lorsque celle-ci est possible, ces enfants effectuent des progrès spectaculaires".
Faux: l'intégration scolaire en école ordinaire des enfants autistes est un formidable tremplin pour certains, une simple aide pour d'autres, une corvée douloureuse pour d'autres encore et une souffrance intolérable pour d'autres enfin. Et ce, quels que soient les aménagements effectués.
L'intégration scolaire fait partie des techniques pédagogiques proposées aux enfants autistes, elle ne doit pas remplacer les techniques thérapeutiques ni les techniques éducatives. Ce n'est pas l'un ou l’autre mais les trois ensemble, au cas par cas pour chaque enfant.
Le triomphalisme des discours présentant l'intégration scolaire comme seule méthode faisant progresser l'enfant risque de provoquer de faux espoirs et, en conséquence, de lourdes déceptions pour les parents d'enfants qui ne peuvent supporter l'école et devront rester à domicile, sans place dans un établissement spécialisé.
Un vrai scandale: la pénurie de places en établissements spécialisés et adaptés, en France, pour les enfants et les adultes en difficultés.
Il est scandaleux de devoir envoyer son enfant en Belgique car aucun établissement français adapté ne peut l'accueillir faute de place.
Il est également scandaleux de voir certains établissements inadaptés à la prise en charge d’enfants autistes (IME, ITEP) être mis en avant pour palier à l'insuffisance du service public ou à l'absence d'hôpitaux de jour dignes de ce nom. Ces établissements se voient souvent obligés de refuser les enfants les plus en difficulté, dans l'incapacité de leur offrir un accueil adéquat.
Cela produit une ségrégation honteuse et c'est à cela que devraient s'atteler les pouvoirs publics!
Au total : quel sera l'effet de la mise en place du groupe parlementaire de travail sur l'autisme ? Au vu de la forte partialité des discours tenus, gageons que les conclusions aboutiront à la mise à l'écart des théories et pratiques psychanalytiques (pour des raisons idéologiques) et à une loi renforçant l'obligation scolaire des enfants en difficulté sans augmenter le nombre de places en établissements spécialisés (plus économique et plus démagogique à la veille des élections).
C'est alors que nous, patients, parents, soignants, nous aurons beaucoup perdu. Espérons que cette année sera aussi celle de la pensée et de la controverse, pas seulement celle du populisme et de la réduction des dépenses de santé.
www.collectifpsychiatrie.fr
Journée d’action des 39, le samedi 17 mars 2012 à Montreuil, "La Parole Errante à la Maison de l'Arbre", 9 rue François Debergue, 93100 - Montreuil-sous-Bois, Metro Croix de Chavaux.(métro ligne 9) Inscriptions : http://www.collectifpsychiatrie.fr/phpPetitions/index.php?petition=9
Je trouve très surprenant et presque choquant que le rôle des orthophonistes n'ait pas été abordé dans cette émission. En effet la prise en charge de l'autisme fait partie de leur champ de compétence et permet souvent à ces enfants de faire d’énormes progrès, surtout si leur travail est combiné à celui d'autres professionnels de santé.
je pense que c'est une fausse guerre cette histoire contre les psychanalystes....non la psychanalyse ne culpabilise pas les parents (peut être le faisait elle avant) mais elle questionne sur le pourquoi des troubles, des angoisses....parce que les maladies qui touchent au psychique n'arrivent pas comme un cheveu sur la soupe.
Alors oui il manque de structures, de soignants formés particulièrement à cette maladie, de moyens pour appliquer les soins....
On oublie que cette maladie terrible est une maladie...et c'est peut être bien la seule qui s'éloigne autant du domaine médical. Le patient a besoin de soignants (mais aussi d'éducateurs, d'orthophoniste, de psycho-mot...) mais surtout de médecins. L'hôpital psychiatrique n'est pas une fatalité c'est un lieu de soin et les traitements peuvent aider le patient a diminuer ses angoisses et permettre d'évoluer.
Par contre ce qui me dérange profondément c'est le manque de moyen mis à dispositions des patients et des soignants en hôpital public...
ben non, c'est pas une maladie.... c'est un handicap !
le pourquoi des troubles et des angoisses ? ça ne se passe pas au sein de la famille, ils les ont tous de la même façon (plus ou moins prononcés c'est vrai), c'est leur cerveau qui cause ça (le sillon temporal) et pas un problème psychique !
je ne fais pas la guerre au psy, je veux même travaillé avec eux, mais ce qui m'a le plus aidé, c'est de comprendre comment nos loulous fonctionne.
Alors quand la psy me demande aujourd'hui "mais qu'est ce que vous avez fait, je n'ai jamais vu une évolution aussi rapide ?"
Je répond "je me suis documenté sur internet, j'ai écouté des témoignages d'autistes, j'accepte que mon fils fonctionne différemment et je l'aide à fonctionner avec ses particularités et non à le normaliser"
A partir du moment où l'on arrive à réduire, voir quasi-supprimer les troubles du comportement, qu'il est socialement acceptable, le reste, les apprentissages scolaires par exemple, c'est à nous de s'adapter (euh et à l'EN), je ne veux pas en faire un CLONE.
UN GRAND MERCI au AUTISTE DE HAUT NIVEAU et ASPERGER, qui par leur témoignage nous permette de COMPRENDRE ce mode de fonctionnement.
ce n'est pas une maladie... c'est un handicap... avec parfois un fort potentiel dans certains domaines... à EXPLOITER (au lieu de les réduire à leur handicap social)
ACCEPTONS les DIFFÉRENCES et ils y aura beaucoup d'handicap
si !! la psychanalyse culpabilise les parents !!! il y a a peine 1 an on nous disait d'arreter de "couver" notre fille ! et puis avez vous vu "le mur" ? tourné en 2011 !! et si la psychanalyse avait un peu évolué ces psy n'auraient pas attaquer la réalisatrice !
et puis quel traitement ou soin etes vous capable d'apporter ? si c'est du "packing" comme à l'hopital du jour de mon coin c'est franchement nul !
par contre, ok que l'on donne les moyens aux patients, aux soignants et vous avez oublié les parents !!
Non, la personne autiste n'a pas besoin SURTOUT de médecins, d'éducateurs, d'orthophonistes, etc. Elle a besoin d'abord et avant tout de respect, de reconnaissance en tant que personne humaine à part entière, et d'amour. Elle a besoin que l'on n'ait pas honte d'elle (quand on est de sa famille ou de ses proches), mais au contraire que l'on soit fier d'elle, de ce qu'elle est, de ce qu'elle est en mesure d'apporter à son entourage (beaucoup !). Elle a besoin de sortir au resto, de voir du monde, de faire du sport, des sorties, de voir des films, que l'on parle avec elle... Quand elle a cela, le rôle du personnel accompagnant et soignant devient bien plus facile car la personne autiste gagne beaucoup en sérénité et en confiance en elle. Et plus on a confiance en elle, plus elle se montre à la hauteur de cette confiance.
Je suis papa d'une jeune adulte (bientôt 20 ans) autiste Kanner mutique.
En France il y a une pénurie globale d’établissements adaptés pour accueillir les personnes autistes de tous âges. Les personnes autistes sont souvent laissées pour compte : elles se voient préférer des troubles moins complexes et moins dérangeants moins contraignants en personnels et donc moins couteux.
Le problème est particulièrement aigu pour les autistes vieillissant dont l’état se détériore forcement et demande des soins de plus en plus lourds, soins qui peuvent de moins en moins être pris en charge par des parents eux même de plus en plus âgés.
Faute de place en France. La Wallonie accueille ainsi plus de 3500 autistes souvent loin de leur famille.
C'est le cas de mon fils de 34 que j'ai du placer en Belgique à Spa faute d'avoir trouvé une place en France car à mon age et compte tenu de la gravité de son handicap je ne peux plus le prendre en charge toute seule
ma question est donc: pourquoi le gouvernement ne fait il pas un véritable effort de création d’établissements adaptés en France à proximité de leurs familles. C’est ce qui correspond aux intérêts des autistes, de leur famille et accessoirement de l’économie française car l’argent de la Sécurité Sociale créerait des emplois en France et pas en Belgique.
Le problème est particulièrement aigu pour les autistes vieillissant dont l’état se détériore forcement et demande des soins de plus en plus lourds, soins qui peuvent de moins en moins être pris en charge par des parents eux même de plus en plus âgés.
Faute de place en France. La Wallonie accueille ainsi plus de 3500 autistes souvent loin de leur famille.
C'est le cas de mon fils de 34 que j'ai du placer en Belgique à Spa faute d'avoir trouvé une place en France car à mon age et compte tenu de la gravité de son handicap je ne peux plus le prendre en charge toute seule
ma question est donc: pourquoi le gouvernement ne fait il pas un véritable effort de création d’établissements adaptés en France à proximité de leurs familles. C’est ce qui correspond aux intérêts des autistes, de leur famille et accessoirement de l’économie française car l’argent de la Sécurité Sociale créerait des emplois en France et pas en Belgique.
Il y a aussi de l'espoir à conserver..... Je suis actuellement bénévole dans une jeune association qui aborde la prise en charge de l'autisme d'une autre manière. Cette prise en charge est jeune et expérimentale mais de nombreuses situations sont très encourageantes et un nombre croissant d'enfants et de jeunes adultes sont progressivement sortis de leur autisme. Cette méthode est axée sur l'Interaction-Individuelle-Intensive en utilisant comme support un outil vieux comme le monde: le jeu. Cette démarche est centrée sur une approche développementale de l'individu. Elle cherche à stimuler la personne et à rétablir ou restaurer la relation à l'autre et à sortir la personne en situation d'autisme de sa bulle. Pensez donc aux 3 i .... Courage et détermination, nous pourrons faire avancer le schimilimilblick
Il a très peu été question des jeunes adultes autistes qui ont si je peux dire "essuyé les plâtres". Mon fils a 30 ans et à part un diag à 4 ans 1/2, le seul conseil que j'ai reçu a été de le mettre en centre. Il a pourtant été à l'école, non sans difficultés puisque rien n'existait, ni AVS, ni aide, ni... rien. À part l'AAH, actuellement, rien n'est fait pour aider les jeunes adultes et leurs familles. L'an dernier mon fils a passé un an dans un centre où le seul traitement a été des antipsychotiques!!! la psychiatre est encore persuadée que l'autisme est une psychose! le moyen âge en France au sujet de l'autisme. Je vis dans les Côtes d'Armor.
vaste sujet l'autisme ..polémique a gogo ..rien n avance les psys se prennent pour des dieu ils savent eux !! mais ils savent quoi,,,a part les neuroleptiques ou les piqures voilà leurs remedes..en fait chacun y va de son savoir plus ou moins flou et pendant ce temps là les années passent l enfant devient adulte et c est le pire pour lui si les parents baissent les bras c est la psychiatrie qui prend en charge et quelle catastrophe pour ces adultes ..sinon cest a la maison qu ils restent avec des parents vieillissants et epuiséset le pire pour un autiste c est de le laisser croupir dans son autims
J'aimerais savoir pourquoi il n'y a pas des AVS spécialisées dans les troubles autistiques. L'AVS désignée pour mon fils (et seulement pour quelques heures/semaines) ne connaît rien au syndrome d'Asperger et n'est d'aucune aide pour mon fils qu'elle stresse en lui demandant de "se tenir droit" et de "dire merci" ("parce qu'on dit merci quand on est bien élevé"). Mon fils ne peut pas partir en voyage scolaire avec les autres car son enseignante a eu peur que cela se passe mal et il lui était trop difficile d'organiser le voyage avec une personne pour accompagner. Or, mon fils a certes des difficultés importantes d'interraction sociale, mais il est autonome. Je ne blâme pas cette enseignante, elle n'y est pour rien. Comme ses collègues, comme les médecins scolaires, les infirmières scolaires, les psychologues scolaires, elle n'a absolument aucune idée de la manière dont pense et réagit un enfant avec autisme. L'effort, en cette année de grande cause nationale, doit aussi porter la dessus.
Je me permets de recommander à tous la lecture d'un magnifique billet (qui n'est pas de moi, !) écrit par une maman québécoise, à lire sur le lien suivant :
http://www.yoopa.ca//blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele/
Toutes les mères d'enfants avec autisme ou TED ne peuvent que se reconnaître dans ce billet.
Que va devenir mon fils Asperger ? comment se fera-t-il une place dans notre société fondée sur la performance et les interactions sociales ? bientôt va se poser la question de son orientation scolaire, du choix de son futur métier… toutes ces questions tournent dans ma tête et hantent bien souvent mes nuits.
Il faut changer le regard de la société sur les personnes avec autisme, quel que soit le degré de cet autisme.
Bon courage à tous les parents et bravo aux professionnels qui les aident peu à peu à abattre le "mur de la honte". Soutien total à Sophie Robert, réalisatrice du "Mur". Son film n'est pas caricatural, il exprime la réalité du discours entendu et vécu par les familles. Une grande chaîne de télé osera-t-elle le programmer ?
Je suis indignée du regard que vous portez sur les AVS... Certes, on ne nous dispense aucune formation. Sachez que ce serait payant (de notre poche!). Par contre, loin d'être 'd'aucune aide' comme vous le prétendez, certains d'entre nous ont quand même un bagage (études de psychologie) et tentent de s'auto-former par de nombreuses lectures à l'autisme. Je comprends votre désarroi mais nous apportons, nous AVS, ce que nous pouvons à vos enfants. Merci de nous reconnaître une place, nous sommes si peu rémunérés et si peu considérés.
Une licence professionnelle "Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés" existe depuis 3 ans à l'université Paris Descartes. Il y a donc des AVS bien formés qui arrivent peu à peu sur le terrain.
Bien cordialement,
Mme Plumet
Il est indispensable de former les jeunes etudiants et tous proffessionnels de la santé !! mais attention surtout pas par des psychanalystes accusant a tord et a travres la faute des mamans , froides ou trop chaudes ...par de vrais proffessionnels adaptant les strategies educatives et non des psychohterapies non adaptées pour les autistes !!! sachant aussi reperer les premiers signes chez les petits en ecole maternelles , creches etc .....
Merci à l'intervenant qui a clairement dit non à la psychanalyse pour le traitement de l'autisme. Une autre personne disait que le discours de culpabilisation était tout de même derrière nous. Rien de plus faux. Nous sommes des dizaines de milliers de familles (il suffit de lire les témoignages dans les associations de parents) à avoir subi la sauce psyKK qui a retardé de façon considérable le diagnostic donc la prise en charge adaptée pour nos enfants. Mon fils de 13 ans est à la fois précoce, Asperger et atteint de trouble de déficit attentionnel. Il est en fin de processus diagnostic dans un CRA (14 mois de démarche !). Alors que nous avons commencé à percevoir sa "différence" dès son entrée à l'école, et avons accompli d'innombrables démarches, vu d'innombrables "spécialistes" de l'enfance, tous plus psychanalysants les uns que les autres. Ce scandale doit cesser. Merci.
Permettez moi de rappeler que l'association Autisme Europe a conduit en 2004 une action collective contre la France, auprès du Conseil de l'Europe à la demande de toutes les associations française s'occupant des personnes atteintes d'autisme pour non respect du droit fondamental à l'éducation dont les enfants autistes sont exclus de fait dans la grande majorité. Le Conseil de l'Europe a condamné la France, mais les gouvernements français n'ont toujours pas à commencer même à rattraper le retard dramatique de la France en matière d'éducation des enfants atteints d'autisme.
Paul Tréhin
Ex Vice président d'Autisme Europe.
J'aimerais bien que les membres du 'Rassemblement ensemble contre l'autisme' adoptent la façon anglo-saxonne de parler de l'autisme : 'to have austim', que des sites belges ont choisi de traduire par 'AVOIR DE L'AUTISME' et non 'ETRE AUTISTE'. La nuance est importante, non ?
les familles ayant les moyens financiers vont peut-être trouver une alternative aux méthodes de la psychiatrie de secteur, de l'autre les moins aisées (celles que nous cotoyons)qui n'auront que le choix de voir leurs enfants dirigés vers le secteur pédopsychiatrique avec pour avenir l'enfermement à plus ou moins long terme.C'est malheureusement la réalité du terrain à ce jour.Bon nombres sont dans cette situation et entendre dire que très peux vont en hôpital psychatrique, j'ose croire que ce n'était que pour rassurer les familles ,car malheureusement la situation est belle et bien alarmante, surtout pour ceux qui ont été diagnostiqué tardivement.Comme " Mallory voué à l'exil l'enfermement" le titre de notre blog ou nous dénonçons le manque de lieu et de moyens pour ces adultes oubliés !!
Votre émission était très intéressante mais il faudrait rattraper toute les lacunes en matière d autisme sinon beaucoup d adultes resteront chez leurs parents et alors là c est une situation insoutenable et dramatique , nous avons eu notre fils 14 ans a la maison et cela a détruit toute la famille..puisque c est l année de l autisme il faudrait créer des structures en nombre suffisant , enfant notre fils intéressait les professionnels mais a l age adulte cela a été une bataille pour ne pas qu il finisse en psychiatrie...
pas qu il atterisse en psychiatrie pas pas qu il atterisse en psychiatrie
Ne pas dissocier la psycho de la motricité ! Enlevez le trait d'union !
Par pitié, coupez les micro des intervenants qui ne parlent pas. J'écoute l'émission très souvent, mais les bruits de fond de papier qu'on tourne, de souffle de respiration dans le micro, parfois de bruits de bouche et autres, finissent par occulter l"intervention des participants.
sinon bravo pour les thèmes de vos émissions ! vos invités sont toujours de qualité.
Bonsoir,
il n'y a pas de tiret entre psycho et motricité !
Signé un étudiant de la Pitié.
Pouvez-vous parler des travaux très intéressants et très surprenants de ce chercheur Canadien (article Le Monde du 17/12/2011) qui est aidé par une femme elle même autiste et devenue chercheuse. Très éclairant...
Louisa
Vous avez raison, certaines personnes atteintes d'autisme peuvent participer directement à des programmes de recherches sur l'autisme. Laurent Mottron qui était le professeur de l'Université qui faisait l'objet de l'article du Monde, n'est pas le seul chercheur à faire intervenir directement des personnes atteintes d'autisme à des recherches sur l'autisme.
Les personnes atteintes d'autisme dans leur diversité ont des difficultés d'adaptations sociale mais aussi des compétences parfois exceptionnelles.
Si ce thème vous intéressait vous pourriez voir un texte que j'avais présenté au 8èmme congrès international d'Autisme Europe à Oslo:
Autisme et créativité : Envisager l’Autisme de manière Différente
Compétences and Potentiels à côté de handicaps
http://trehinp.dyndns.org/prehistautistic/une_autre_vision.htm
Paul Tréhin
elle se moque de qui cette psychomotricienne, la formation des psychiatres est très psychanalytique, 80 % en fait. Et le packing, elle approuve ...
Bonsoir,
Vous parlez beaucoup de la petite enfance. mais quand est-il de la recherche pour les personnes adultes ?
les professionnels, évidemment oui, mais avec des formations non portées sur la psychanalyse. Les psychomotriciens ont des formations sur le packing qui est une pratique psychanalytique (l'idée du morcellement du corps, donc du n'importe quoi). Les paroles c'est beau, mais sur le terrain ce n'est pas la même chose ...
Témoignage sur la violence:
lorsque j'interviens sur un enfant en crise (parfois très violente), je n'oublie jamais la phrase de Jean Vannier que je trouve très belle et qui m'aide beaucoup dans mon travail. Il dit que dans toute personne quelque soit son état ou son handicap, il y a une partie de son être qui demeure intact...
Karl (éducateur dans un I.M.E spécialisé pour autiste, en Isère)
3 IME section autiste ont ouverts depuis 2005 dans notre département.
Notre enfant a été accueilli dans les 3
les professionnels du premier établissement se formaient mais ne le mettaient pas en pratique, au bout de 8 mois, nous l'avons enlevé car la pédopsychiatre voulait le mettre sous médicament
le 2eme est un cabinet de psychothérapie en IME ouvert aux frais de la princesse (les professionnels sont des thérapeutes) Envoi de courrier à la DASS et a Mr Xavier Bertrand. Démarches inutiles. Projet d' accueil de jeunes plus agés (16-20 ans) qui sera certainement accepté.
Mon enfant est accueilli actuellement par le 3ème. Je ne suis pas du tout rassurée.
Que l'on donne les moyens a toutes les personnes avec autisme d'accéder à l'éducation mais l'argent ne doit pas servir à alimenter la psychiatrie.
l'autorisation d'ouverture d'établissement devrait etre assujetie a une obligation de controle par des professionnels formés.
Que faire de ces enfants que l'éducation nationale ne veut pas (malheureusement, ils sont encore nombreux) surtout après 12 ans, quand on sait que nos enfants n'évolueront pas dans ce genre d'etablissements.
L'état doit financer mais pas distribuer l'argent n'importe comment car il est important que les personnes avec autisme progressent et aient une vie la plus
respectueuse et la plus autonome possible et à long terme coute moins cher à l'état
pas d'instituteur dans cet établissement
Notre enfant est accueilli par le 3ème
Parents d'un enfant âgé de 14 ans et scolarisé en ULIS, nous vivons un véritable cauchemar.
On stigmatise nos enfants afin de dissimuler les carences des dispositifs (enseignants non formés, personnel des établissements bornés dans leurs pratiques de formatage...)
La "solution" étant de virer nos gamins vers des établissements spécialisés, retenir des places en CAT et nier leurs possibilités d'avoir une vie sociale. Beaucoup de parents se rendent en Belgique ou au Canada pour avoir une véritable prise en charge impossible à trouver au pays des droits de l'homme.
Nous sommes parents d'un petit garçon de 4ans, diagnostiqué autiste "atypique", lors de l'obtention du diagnostic, on nous a dit de continuer la même chose que précédemment, aucune piste de travail...juste l'hôpital de jour !!! du coup nous avons déménager dans la Loire, vente de la maison...bref tout un chamboulement. Nous avons trouvé une école pilote à Roanne, où notre enfant est le bienvenu et où il progresse enfin !!!
attention à ne pas perdre de vue à qui doit profiter cette année 2012 : elle doit profiter
- aux enfants pour le dépistage et la prise en charge précoce
- aux établissements pour des allocations de crédits ?
- aux professionnels pour la mise en place d'un socle de connaissance commun, qu'on en finisse avec nos 30 ans de retard...
- au grand public pour une meilleure connaissance du handicap...
bref, cela touche tout le monde !
qu'on allège un peu la galère, double peine des familles qui sont déjà traumatisées par le handicap, qu'on parle enfin de ce qui marche...
qu'on envisage des projets de vie en accord avec les souhaits des familles et des personnes autistes.
je suis la mère d'un enfant autiste de 9 ans et je suis rongée par l'angoisse d'un avenir en structure psychiatrique alors que mon fils a acquis tant de compétences. Le système tend à nous écarter du système ordinaire alors que nous souhaitons juste une vie ordinaire sans avoir à nous justifier sans cesse sur nos choix.
a bon entendeur :))) nous restons des parents avant tout qui assumons le quotidien parfois bien difficile...
nous avons besoin d'aide !!
Sans doute ne faut il pas assimiler les psychanalystes à l'ensemble des professionnels qui oeuvrent dans le champ de l'autisme.
Plutôt que de s'épuiser dans de vaines querelles théoriques, pourquoi ne pas soutenir l'action de professionnels de terrain comme les orthophonistes, au lieu de sacrifier leur formation initiale comme le fait aujourd'hui le ministère de la santé alors même que 2012 est déclaré grande cause nationale pour l'autisme.
parce que cela n'a rien à voir et que les familles n'en peuvent plus.
je suis maman d'un enfant autiste et infirmiere et je constate tant dans ma vie personnelle que dans ma pratique professionnelle qu'il est encore tres difficile en France d'obtenir un diagnostic d'autisme au sein des CMP où la prise en charge et la vision de l''autisme reste psychanalytique et non formée à l'autisme.Les rééducations sont ,une fois le diagnostic enfin posé, à la charge des parents (pour ce qui est des prises en charge validées scientifiquement et reconnues internationalement) cela me semble inadmissible et profondément injuste.Il est grand temps de dépoussiérer la vison de l'autisme en France et de former les professionnels!j' hésite à envoyer les enfants en cmp ou en camsp seules institutions gratuites car je sais qu'ils n'y recevront pas l'aide adaptée faute de connaissance de l'autisme la plupart du temps...c'est discriminant pour ceux qui n'ont pas les moyens .
Maman d'un petit garcon autiste de 4ans et demi il est suivi en camsp depuis ses 2ans et demi et je peux vous dire que dans ce camsp le personnel est parfaitement formé pour diagnostiquer les enfants avec autisme mais je sais que ce n'ai pas le cas dans tout les camsp on se demande pourquoi après avoir passée une période difficile d'acceptation du diagnostic je me rend compte maintenant que nous sommes quand même privilégié car notre fils est scolarisé en école ordinaire avec avs12h/semaine et l après midi est consacrée a ses soins au camps spychomotricité éducatrice orthophonie séance pecs et qu'il progresse de semaine en semaine.
Tout à fait d'accord avec vous. Je suis moi même psychomotricienne en libéral et souvent étonnée ou choquée des "thérapies" mises en place dans certains CMP CMPP etc. Et il est malheureusement vrai que ce n'est pas toujours facile de trouver d'autres prises en charges et une reconnaissance réelle des troubles.
mon fils a 37 ans et la bataille a duré longtemps avec les psys malheureusement rien ne peut guerir l autisme , car l autisme est un handicap et la seule chose que les professionnels leur donnent c est des neuroleptiques afin de les tenir tranquilles...mais donner des neuroleptiques ne les guerit pas vu que l autisme n a pas encore été analysé serieusement a savoir d ou cela provient??alors comment les soigner sans savoir d ou proviens l autisme???nous somms tres en retard en france et la bataille des dinosaures psys est toujours aussi nulle......neuroleptiques =
indifférence a ce qui se passe dans leurs vies..
si Xavier Bertrand arrive à créer comme il est en train de le faire une orthophonie à 2 vitesses , les orthophonistes ne pourront plus ( sauf les rarissimes qui seront au grade Master2 ) prendre en charge les enfants autistes et ce de façon très précoce et dans des prises en charge individuelles .Pourtant , c'est une profession qui s'est largement formée à toutes les techniques de communication .et c'est très grave .il faut que les parents d'enfants autistes en soient conscients .merci de prendre mon message
Ma chère Madame,
Si les orthophonistes non formées acceptaient enfin leurs limites, la profession d'orthophoniste serait plus crédible. Il est honteux qu'un orthophoniste ose se sentir tout puissant et SAVOIR ce qu'est l'autisme parce qu'il a suivi une formation PECS qui est tout sauf de l'orthophonie. Quand on est orthophoniste, spécialiste du langage et de la communication, comment peut-on accepter le dressage imposé par les techniques comportementales ?
Enfin tous les orthophonistes ne soutiennent les positions outrancières d'un syndicat corporatiste et sa bande d'hystériques qui ridiculisent notre profession depuis plusieurs semaines sur les réseaux sociaux.
Par pitié ayez un peu de respect pour vos patients et acceptez vos limites et reconnaissez vos incompétences.
je travaille dans un I.M.E spécialisé pour enfants autistes, et je confirme que le travaille des orthophonistes est très important pour ceux-ci...
karl ((éducateur)
Comme le dit Sophie trouver un ou une orthophoniste est vraiment la galère, alors s'ils sont moins nombreux... surtout quand on voit le bien que les séances d'orthophonie apportent !!
Déjà qu'il est compliqué de trouver un orthophoniste, alors si la réforme de Xavier Bertrand passait, ce serait une catastrophe pour leur prise en charge.
je sais pour l'avoir vécu comme professionel ce que l'approche psychanalytique a fait de dégats auprès des parents en les culpabilisant ....les mères surtout .Maintenant les neurosciences doivent faire évoluer les approches .Le développement du langage de ces enfants est nettement amélioré par des méthodes de PECS , pictogrames et autre ... si l'orthophonie n'est pas démantelée par le projet actuel , les parents peuvent trouver chez les orthophonistes formés , des kinés très bien formés aussi , l'aide dont ils ont besoin . les thérapeutes du langage peuvent apporter des informations , une guidance pour les tous petits et des méthodes qui favorisent la communication et les échanges .
Je voudrais réagir à des propos de Monsieur Stevens, l'un des psychanalyste qui a fait un procès à Sophie Robert pour son documentaire "LE MUR".
"Ensuite il y a les variantes : plus
cognitivo ou plus comportementales. Et puis cela va du plus soft au plus hard, des techniques avec
récompenses à celles avec punitions."
L'éducation des enfants, en général ne met elle pas justement en pratique des punitions et des récompenses ? Ou alors c'est que ce monsieur n'a jamais eu d'enfants et ne sait pas ce qu'implique l'éducation d'une personne....le salaire lui même n'est-il pas une récompense pour le travail fourni ? Et la prison n'est elle pas une punition lorsqu'un crime ou un délit punit d'une peine d'emprisonnement a été commis ? Pourquoi lorsqu'on parle de nos enfants autistes, on parle de dressage comme si nous prenions nos enfants pour des chiens (référence à Pavlov, à moins qu'il doute que certains parents soient assez cultivés pour savoir de quoi il s'agit)....et lorsqu'il s'agit de l'éducation d'enfants neurotypiques, c'est de l'EDUCATION ? Nos enfants ont besoin qu'on leur répète les règles et que l'on mette souvent un système de récompense immédiate et de punition immédiate, d'autant que le fait de faire plaisir aux parents lorsqu'il réussit est une stimulation supplémentaire que même les neurotypiques imitent ! Et depuis quand éduquer un enfant à devenir le plus autonome possible et apte à vivre en société peut faire de nous des parents dresseurs "d'animaux"? Pourquoi les psychanalystes prônent l'immobilisme et surtout pas éduquer les personnes autistes ? Dans ce cas, pour ça, il n'y a pas besoin d'être payés...alors qu'avez vous fait de l'argent de l'Etat et de tous les contribuables ? Finalement, la psychanalyse c'est la bonne planque pour être payé à ne rien faire ! Cela dit, je doute que ma fille soit intéressée par ce métier, car déjà faire des siestes l'ennuie...mais si en plus elle ne peut pas les faire dans son lit et coincée dans un fauteuil devant un gamin et sa mère....je pense que ça risque de la déranger dans son sommeil. Et puis ma fille est pertinente dans ses propos et n'aime pas avoir le sentiment de perdre son temps...
Bonjour..Papa d'un petit garçon autiste de 7 ans je suis confronté depuis des années à l'innéficacité des soins qui lui sont proposés.Séances de pédopsychiatries dés l'age de 2 ans et demi jusqu'a 4 ans qui ont coutés une fortune à la sécu; et pour quel résultat; zéro; aucuns progrés.Sans avouer son impuissance cette grande professionnelle nous a orienté vers un hopital de jour ou il vat régulièremment, résultat médiocres là égalemment puisque mon fils ne parle toujours pas et ne fait aucuns vrai progrés.J'ai réussi à faire venir une fille qui utilise la méthode ABA que j'ai du payer en totalité puisque cette pratique n'est pas reconnu et donc non remboursée.Le comble est que cette personne qui a de "l or dans les doigts"ne peut pas vivre de ça.On dit que ces nouvelles méthodes ( en france ) coutent chères mais elles ont fait leurs preuves car donner des séances de psychiatrie à un autiste c'est comme aller chez un cardiologue quand on a une entorse..Ne faudrait t'il pas poursuivre les psychiatres pour Charlatanisme tous ceux qui donnent des séances à des autistes??.Pour les couples séparées il y aura t'il une répartition de l'allocation enfant handicapé?? Que peut on espérer concrètement de cette année 2012 ?? Merci
Je serais curieux de savoir ce que les différents invités pensent du packing...de la patageoire...et des ateliers contes....
Nos grands mandarins psychanalystes qui sévissent en France...jusqu'aux plus hautes sphères des universités sont de grands défenseurs de ces techniques psychanalytique ... pour certaines inutiles et pour d'autres assimilables à de la maltraitance !!!
Rien ne prgressera en matière de prise en charge adapté de l'autisme tant que ce lobby psychanalytique, cette secte d'un autre âge continuera à avoir pignon sur rue !!!!
"Le Mur" est oeuvre de salubrité publique. Jamais nopus ne remercierons assez Sophie Robert pour son magnifique travail !
La recherche est sans doute le meilleur antidote au dogmatisme et aux polémiques qui entourent l'autisme et qui font perdre du temps aux familles et aux professionnels.
Quelles sont les recherches en cours les plus prometteuses, comment peuvent elles aider à définir des priorités en matière de soin et d'éducation?
Profitons de l'année de l'autisme pour donner la parole aux chercheurs et aux équipes médicales reconnues (il en existe!).
Bonsoir, mon enfant, 12 ans et demi, et moi-même rejoignons certains intervenants au sujet de la non spécialisation des AVS recrutés par l'EN et de l'indispensable accompagnement spécialisé dont devrait bénéficier chaque enfant en grande difficulté à l'école. Nous voulons aussi dire notre indignation au sujet des vrais faux diagnostics de psychose infantile ou dysharmonie évolutive établis par des pédopsychiatres et hôpitaux français de renom ainsi que par la non reconnaissance et la non prise en charge par la sécurité sociale des diagnostics et rééducations des troubles du dévelopement tels que les troubles des interactions sociales, les troubles de l'attention ou la dyspraxie. Il est scandaleux que la sécurité sociale finance et par conséquent cautionne le système des hôpitaux de jour où nos enfants sont au mieux hypostimulés, au pire maltraités psychologiquement au point de développer des dépressions réactives ou des troubles du comportement aggravés car ces lieux sont inadaptés à leurs troubles. Souvent les parents se taisent car leur enfant est déscolarisé pour cause de troubles du comportement et des apprentissages et ils n'ont pas d'autres solution de placement. Il faut comprendre que les troubles du comportement sont souvent la réponse à un stress que l'enfant ne sait pas gérer autrement et dont les causes peuvent être multiples mais rarement psychiques comme nous le font croire les hôpitaux de jour. Ce scandale financé par nos cotisations doit être dénoncé et une réponse idoine doit être apportée. Il en va de la survie et de l'avenir de centaines d'enfants et de leurs familles!
Un petit commentaire de plus, ca ne va pas changer grand chose.
Je suis pere d'un garcon de 5 ans autiste
Mais quelle galère en France. On doit vraiment tout faire tout seul, se battre sans arret... J'ai pas grand chose a rajouter par rapport aux autres commentaires.
Ma femme aussi a du arreter de travailler. On claque une FORTUNE tous les mois. On ne voit plus personne, & on se demande comment on va pouvoit faire pour que notre fils ne finisse pas en asile psychiatrique à 20ans, 'chargé' par nos bons psychiatres francais
C'est carrement CATASTROPHIQUE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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