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L'autisme a la parole

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Il faut parler de l'autisme, et c'est exactement ce que fait Josef Schovanec dans un passionnant témoignage où il évoque sa différence, les difficultés qu'il a eu pour l'imposer. Comment vit-on avec l'autisme aujourd'hui ? Pourquoi faut-il changer notre regard sur les autistes ?

Reportage de Thomas Chauvineau

Paroles d'enfants autistes

invité(s)

Josef Schovanec

Ancien élève de Science Po Paris, docteur de l’Ecole des hautes études en science sociales, l’EHESS, chercheur en philosophie et sciences sociales, et porteur du syndrome d'Asperger. Auteur du livre: Je suis à l'Est ! Plon. 2012.
en savoir plus >

chronique(s)

  • La séquence du consommateur
    ›  à 11:40 par Maïa Mazaurette
  • Un temps de Pauchon
    ›  à 11:53 par Hervé Pauchon

programmation musicale

Don Cavalli

Temperamental
label : Aragre records
parution : 2012

Le Larron et Lisa Portelli

Tes yeux verts
label : Milk music
parution : 2013

bibliographie

Je suis à l'Est!

Je suis à l'Est!

de Josef Schovanec
éditeur : Editions Plon
parution : 2012

les liens

Association Autisme France

Site de l’association Autisme France

Vaincre l'autisme

Depuis 10 ans, "Vaincre l’autisme" mène une action contre l’autisme pour défendre les droits des enfants qui en sont affectés. Elle agit pour faire connaître et reconnaître cette maladie, innove en matière de droit et de prise en charge, aux niveaux national et international.

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34
commentaires à propos de l'émission
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luc (anonyme),
vendredi 08 février 2013 à 12:
1

ça fait très longtemps que je n'ai pas écouté FI, depuis sa journée sur la psychanalyse ^^
très bonne analyse générale de M. Schovanec

  • répondre
Anne (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 18:
1

Les Asperger occupent beaucoup de place ces derniers mois dans les médias mais cela permet aussi d'aller contre l'idée d'un autisme uniforme et sur lequel on ne pourrait rien faire. Car pour tous, il y a des progressions possibles. Ce qui me semble très dommageable c'est de présenter les Asperger comme ayant tous un QI supérieur, cela reste une minorité. Il y a encore beaucoup d'imprécisions. Je regrette aussi que les difficultés des Asperger soient minimisées ou tellement relativisées qu'on peut se demander ce qui les handicape vraiment. En dehors des interactions sociales, beaucoup de choses qui font partie de l'autisme sont à déplorer et les empêchent de mener une vie ordinaire. Il est urgent qu'il y ait une prise en compte de toutes les formes d'autisme. Pour les Asperger, il n'existe rien ou presque en termes de foyers, ESAT, adaptés à leurs possibilités. Ce sont les parents qui assurent avec l'angoisse de leur vieillissement.

  • répondre
claire (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 18:
1

Bravo Joseph pour cette emission.
C est toujours un plaisir de l'entendre et il est vrai qu il ne represente pas la majorite des autistes,mais c;est grace a des gens comme lui que l'on connait davantage ce qu'est l'autisme
Bien sur que beaucoup d'autistes en France ne sont pas capables de faire des etudes, d'etre autonomes mais cela a mon sens a cause de la prise en charge.
Si la majorite de nos enfants autistes etaient pris en charge tot et eduques, je suis sure que beaucoup d'entre eux feraient d'enormes progres.
Au lieu de cela on prefere les mettre dans des instituts ou au lieu de progresser ils regressent
Nos enfants autistes doivent aller a l ecole. Ils sont tous capables de beaucoup de choses, il faut leur en donner la chance

Ma fille est autiste asperger, elle a parle a 5 ans. Aujour dhui elle a 14 ans, en 4eme normale et continue a apprendre et progresser, academiquement et personnellement.

  • répondre
Jean lucien (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 12:
1

Si l'autisme est un handicap : vous savez que le France est le pays qui a la meilleure protection médicale au monde , c'est aussi le pays qui persécute le plus les handicapés .
Persécution : traitement injuste et cruel infligé avec acharnement (petit Robert)

  • répondre
Nicole (anonyme) @ Jean lucien (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 15:
1

Très juste. Mère d'une enfant handicapée mentale je ne peux qu'abonder dans votre sens. Ce pays est profondément eugéniste et s'ingénie à humilier les handicapés et leurs proches !

  • répondre
Anonyme (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

C'est surement plus médiatique d'inviter des personnes comme Mr Schovanec, atteinte du syndrome d'Asperger ... mais il n'est ABSOLUMENT pas représentatif de la majorité des personnes atteintes de troubles autistiques. Arrêtez les clichés ! L'autisme, c'est beaucoup de souffrance, de travail et aussi d'espoir pour la personne, les familles et les professionnels. Alors, que France Inter fasse un tableau lucide des 9 autistes sur 10 et non pas en parlant du 1 sur 10 qui fait Sciences Po, sort un livre et fait toutes les émissions Tv et radio ... Ce n'est pas honnête !!!

  • répondre
mamanrescapéedel'autisme (anonyme) @ Anonyme (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 18:
1

entièrement d'accord anonyme !!!!! quand parlera t on des autres !!! les 9 sur 10 https://www.facebook.com/MamanRescapeeDeLautisme

  • répondre
Anonyme (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

Bonjour,
Professionnelle dans un établissement accueillant des enfants et des adolescents autistes avec des troubles associés voire des déficiences; je regrette comme d'autres le signal que l'on ne parle pas de ces autistes là:ils ne sont pas accueillis dans les écoles, il n'ont pas forcément de place en établissement, il ne sont pris en charge que quelques heures par semaine en hôpital de jour ou structure de soin...sans parler de l'orientation à 20 ans.
Quid du calvaire des parents au quotidien : gestion des angoisses, de l'agressivité,des problèmes d'alimentation de propreté, de sommeil....et de leur impossibilité parfois à avoir eux même une vie sociale.....
Quid du dépistage très précoce; un disagnostic dit-on ne peut être posé avant 3 ans mais un dispositif de dépistage des signes précurseurs limiterait certains enkistements irréversibles. Le centre de dépistage d'aquitaine ne parvient pas à recevoir les jeunes avant 3 ans avec parfois des délais de 2 ans d'attente Quel gâchis.
A ne parler que des asperger (que je respecte et qui ont aussi leurs problèmes de prise en compte en france), on suscite des espoirs et des attentes ou des exigences démesurées auprès de certaines familles dont les enfants n'ont pas le même profil. Quelle souffrance!!!
merci de votre émission cependant; merci à M Shovaneck pour son livre très intéressant et éclairant.
ML

  • répondre
Catherine (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

Pour les parents d'autistes qui ont besoin d'informations et d'espoir, je redonne le lien d'un article qui donne (avec des liens) des pistes extrêmement prometteuses (résultats sur 70 à 75 % des enfants autistes, et sans médicaments à effets secondaires, et sans que cela entre en contradiction avec les autres moyens d'aider les enfants autistes) : http://www.oveo.org/index.php?option=com_content&view=article&id=336:colloque-2012-de-la-ff2p-un-espoir-pour-lautisme-et-pour-la-prise-en-compte-des-souffrances-de-l&catid=46:outils-a-ressources&Itemid=60
(désolée pour la longueur du lien, vous pouvez aussi aller sur www.oveo.org, l'article est le 2ème en page d'accueil, et sinon il restera dans la rubrique "Outils et ressources" (voir col. de gauche)
Leila Masson est une pédiatre spécialisée dans ce traitement, malheureusement en Nouvelle-Zélande, mais ce traitement et les analyses biomédicales qu'il suppose (très simples !) pourraient facilement être adoptés ou au moins connus à titre d'information par tous les pédiatres, médecins et autres spécialistes français, et éviter de grandes souffrances totalement inutiles, pour un coût dérisoire.

  • répondre
Anonyme (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

Il y a des autismes au pluriel et des formes très invalidantes qui nécessitent une prise en charge totale en institutions par des équipes multidisciplinaires composées de psychiatres, éducateurs, psychologues. La compétence et l'investissement n'empêchent pas le doute. Il n'y a pas de certitudes dans ce domaine.

  • répondre
Marie-France Rouchon (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

Merci pour cette émission sur l'autisme ; le syndrome d'Asperger caractérise une forme d'autisme et il est intéressant à découvrir. Il est de nombreuses formes d'autisme qu'il serait passionnant de faire découvrir au public pour le sensibiliser.
Maman de Blandine (40 ans en mars 2013), j'ai consulté avec ma fille une première psychologue sur les conseils du pédiatre alors qu'elle avait 2 ans ; "Vous n'êtes pas en capacité de vous occuper de cette enfant ; donnez-la à n'importe qui autour de vous : une grand-mère, une tante... Vous ne pouvez pas l'envisager ? Il faut comprendre que vous êtes nocive pour elle..." ! Je ne veux plus que tu retournes voir cette "connasse" me dit mon mari ; et nous avons pris en main notre vie avec elle<; Elle a été reconnue handicapée par la Cotorep à l'âge de 21 ans. Jusqu'alors, nous l'avons stimulée, accompagnée, lui avons évité l'école lorsqu'elle était en difficulté psychologique devant l'incompréhension des enseignants. (Nous avons été les Jourdain de l'autisme). Actuellement notre fille travaille et vit en appartement ; nous l'accompagnons... je suis présidente d'une association qui gère un lieu de rencontre et accompagne dans les loisirs (culturels, sportifs...). Blandine a une vie affective, une vie sociale... Il y a beaucoup à raconter et à témoigner. Merci pour le coup de projecteur.

  • répondre
Marie (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 11:
1

Merci à Joseph Schovanec pour la justesse de ses propos et sa façon courtoise et et bien sentie de dénoncer de "ce qui ne va pas" !

Qu'il puisse être davantage entendu ainsi que toutes ces familles en souffrance, qui semblent tellement riches sur le plan humain.

Oui, on peut apprendre à tout âge, rien n'est jamais définitif et tout peut évoluer...

  • répondre
Rose (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Bonjour Joseph Schovanec,
Merci pour votre témoignage avec cette vision très réaliste de ce peut être l'autisme sous tous ses aspects.
Accepteriez-vous de venir témoigner face à des enseignants non formés et très motivés qui s'occupent d'enfants autistes ?
Votre présence serait un "plus" pour les aider à avancer dans leur investissement ?

  • répondre
mad (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

la plupart des autistes sont déficitaires et ont besoin d' étblissements spécialisés pour etre pris en charge par des personnes compérentes;

  • répondre
brigitte (anonyme) @ mad (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 22:
1

à Mad: je ne peux pas laisser passer cette contre-vérité totalement révoltante. les plus récentes recherches, les témoignages, tout converge vers le contraire: la plupart des personnes autistes seraient potentiellement intelligentes. Nous n'avons pas accès à leur fonctionnement cognitif, certes, nous sommes en terre inconnue, ils ne parlent pas, ne communiquent pas. Mais ça ne veut pas dire qu'il ne pensent pas. C'est juste que nous n' accédons pas à leur pensée... Qui est déficient???

Plus personne ne peut plus dire 'l'Autisme" comme s'il n'y avait qu'un autisme. Il ya des autistes tous très très différents. Personne actuellement ne possède la vérité sur cette manière particulière d'être une personne. Nous sommes loin, très loin de comprendre quelque chose aux autistes, il me semble...Il n'y a pas d'approche unique, valable pour tous. Seulement des démarches respectueuses et adaptées à chacun,
à plusieurs, enfin dans l'idéal! parce que la réalité est tout autre!!!

  • répondre
Léa (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Bonjour , suite a cet interview , je m'exprime pour dire , que pendant 15 ans j'ai eu contact avec une autiste (décelée a l'age de 3 ans ), Opale , en primaire elle était intégrée dans une classe normale et elle savait lire ,écrire , sourir, parler .. A partir du moment où elle a integrer un établissement spécialisé , elle fut sous traitement , puis depuis elle n'existe plus , lessiver , elle ne sais plus ni parler, ni lire, ni sourir, ni même pleurer .. Je trouve quand France la pries et charge est presque proche de la destruction .. C'est anéantir une âme a petit feu .. je suis triste de voir que rien n'est fait pour vraiment prendre en charge des personnes aussi intéressantes que les autistes , certes vivre avec comporte quelques difficultés mais au final , c'est une vie , et elle mérite qu'on s'occupe d'elles autant que les autres ..
merci a vous Joseph Schovane , cela ma fait du bien d'entendre que peut être cela est entrain de changer .

  • répondre
Loup31 (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Je ne suis ni autiste, ni parent d'enfant autiste. Je m'intéresse à cette "maladie", "handicap", "symptôme" parce qu'ils sont, sous quelques formes que ce soit, très honnêtes vis à vis de l'existence. lls ne font pas semblant d'apprécier le moment social, ils semblent parfois effrayés par les sentiment, mal à l'aise avec l'Autre, avec la conformité sociale...Mais qui l'est ? Ce ne sont ni des débiles, ni des génies, mais ceux qui nous rappellent ce que nous sommes.

  • répondre
Patrick SIMON (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Bonjour,

Vous même, excellent animateur, vous dites :
"On va demander à Joseph qu'est-ce qu'il en pense". Pas certain que vous auriez la même formulation avec un invité non-autiste.

Merci pour votre excellente émission.

Et merci à M Schovanec pour son ouvrage que je lis en ce moment.

Bien cordialement.

  • répondre
Christopher (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Que pensez vous, Monsieur Schovanec, de la méthode ABA et quelles sont les autres méthodes que vous conseillez ?

  • répondre
christine (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Nous sommes parents d'un jeune autiste de 32 ans. Notre enfant travaille dans un CAT, depuis 14 ans. Mais notre enfant n'est pas intégré dans cette société, trop dure pour lui. Nous sommes très malheureux, car notre fis est relativement très intelligent, sans être un aspergent! mais de ses mains, il est capable de faire des choses très intelligentes. Notre fils, sait lire, mais l'orthographe, cela n'est pas possible. Dans le monde que nous lui avons crée, selon ses points d'intérêt, il est très épanoui. Notre souci, est son futur après nous. Les structures qu'il a fréquentées, il y a eu de tout, rarement adaptées!

  • répondre
karen (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

j'ai une question pour Joseph schovanec :
vous qui avez beaucoup voyagé.., dans quel pays, ou organisation sociale vous êtes vous senti le plus à l'aise ?
quelle est celle qui vous semble la plus logique, ou la plus facile à vivre??
merci karen

  • répondre
karine (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Josef Schovanec viens de dire qu'il n'y avait pas d'enfant normal, ce avec quoi je suis bien d'accord ! Quand est-il au stade de la Présidence^^ selon lui ? ;)

  • répondre
Jacques (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Il y a à mon sens deux autres formes de neuroatypie fréquentes qui donne un sentiment de fraternité avec les autistes, parce qu'elles vivent le même problème dans la relation avec les autres qui ne comprend pas la différence et attendent que soit fait ce qui ne peut être fait, sans imaginer que c'est tout simplement impossible.. Je veux parler des surdoués (privilégiés, car peu handicapés !) et des Alzheimer (au moins en phase débutante)

  • répondre
Léa (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Cet entretien est formidable , j'ai eu pendant plus de 15 ans contact avec une jeune fille attente d'autisme , je l'ai vu progresser au début ( en primaire ) , elle avait contact avec des élèves "normaux" et à ce moment la elle rigolait, savait lire et écrire, s'exprimait , était souriante , au fur et a mesure des années , les établissements publiques ne pouvait plus la prendre en charge , elle fut donc envoyer établissement " spécialisés " ; et a partir de la , elle fut mise sous traitement , puissant , luttant sois disant contre son agressivité , a partir de ce moment la , elle ne parler plus , ne souriait plus , ne lisait plus et restait dans sa chambre , sa vie était maintenant réglé par des habitudes d'hospice (heure de levé, heure de couché , repas , etc ... ) , je trouve qu'en France , la prise en charge de personne "handicapée" (quoique pour moi l'autisme est une "maladie" lourde suivant comment il à était pris en charge ) est affreuse , depuis qu'elle est rentrée dans cet établissement (dans le quelle elle va rester toute la fin de sa vie ) elle est devenue obèse , ne sais plus parler , ni rire , ni pleurer , ni s'énerver d'ailleurs , je trouve que c'est une honte , c'est détruire une vie , un meurtre a petit feu ... En tout cas merci à vous Josef Schovanec , vous êtes un homme admirable et j’espère que dans l'avenir la prise en charge de gens atteint d'autisme , sera bien plus respectueuse de l'humain , de l'âme et que nous saurons enfin reconnaitre les grandes capacités de ces enfants !! A bientot

  • répondre
Cécile (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Bonjour,

Que pensez vous de la médiation animale ?

Merci pour vos émissions

Bonne journée,

Cécile

  • répondre
Gabrielle (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Merci pour cette émission. Malheureusement encore une fois c'est un homme atteint du syndrome d'Asperger que l'on entend, or il n'y a pas que cette forme d'autisme, celle la est tout de même la plus "vivable" , il serait bon de parler des autres formes d'autisme, qui reste souvent dans l'ombre.
Toutes les personnes atteintes d'autisme n'ont pas la possibilité de faire science-po, de s'insérer en société... Pourquoi ne parle-t-on jamais d'eux ???

  • répondre
Simon (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

plutôt que d'opposer les surdoués aux autistes, il vaudrait mieux chercher les points communs qu'il peut y avoir entre ces deux particularités (voir le point de jonction - asperger), qu'on considère comme hors normes ... ca permettra peut-être un jour de questionner cette norme.
Je suis surdoué, et l'écoute du témoignage de Josef corrobore ce que je pense.
A quand une représentation de l'échelle des QI, en cercle (les extrémités se rejoignent !!! ) plutôt qu'en ligne ou les extrémités s'opposent ;((((

  • répondre
Nathalie (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 09:
1

Merci à Joseph Schovanec pour son témoignage. J'ai vraiment aimé comprendre un peu mieux l'univers dans lequel vivent des personnes atteintes d'autisme grâce à son livre. Son regard sur le monde est très riche, il soulève des interrogations là où je ne m'en posais guère et m'a beaucoup apporté sur le plan personnel et professionnel. J'aimerais lui dire que je croise très fort les doigts pour que des personnes comme lui puissent trouver une place dans des structures d'aide aux personnes en souffrance psychique. Sa sensibilité et son expérience des angoisses feraient de lui un soignant en or !

  • répondre
Cécile (anonyme) @ Nathalie (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Bonjour,

Que pensez vous de la médiation animale ?

Merci pour vos Emissions.

Bonne journée

Cécile

  • répondre
Marie-Agnes, (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 08:
1

Quand va t on se décider à voir l'autisme sous son vrai jour,il n'y a pas que des surdoués, mais aussi des malades qui ne peuvent se débrouiller seul et que nous abandonnons à leur sort sans structure, donc à la charge complète de leurs parents.faut il les placer en asile?? NON NON et NON. jusqu'à 20 ans en IME oui mais après? Mon neveu a 30 ans loin d'être "fou"il est cependant incapable de vivre seul chez lui, incapable de travailler alors que faire ? rien sans doute. Il est grand temps de réagir aidez les s'il vous plait. Merci

  • répondre
anonyme (anonyme) @ Marie-Agnes, (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 10:
1

Effectivement on voit bcp d'émissions parlant d'autistes qui vont à l'école, ou qui sont même surdoués.
Mais on ne montre jamais l'autiste très handicapé de + 30 ans qui bafouille maladroitement pas plus de 20 mots, qui est incapable de faire des phrases complètes, qui ne sait ni lire ni écrire, qui répète 200 fois les mêmes mots, qui fait une crise parce qu'on ne fait pas ce qu'il veut, etc ....Cette vision médiatique est très loin de la réalité : elle ne montre pas les parents à bout de nerfs, ni l'urgence de créer des structures pour s'occuper de ces "adultes incapables", au sens juridique du terme, de 20 à 80 ans.

  • répondre
isabelle QUANTIN (anonyme),
mercredi 23 janvier 2013 à 22:
1

le syndrome d'asperger n'est qu'une forme d'autisme et dans la plus part des cas les personnes atteintes de ce syndrome arrive à se faire une place dans la Cité
elle est aussi la plus facile à montrer au grand public
Quand se désidera-t-on en France à montrer aussi les autres types d'autisme l'autisme moyen l'autisme profond les enfants atteints de pluri handicap autisme associé à un autre handicap mental comme la trisomie 21 le syndrome de l'x fragile ... ces enfants existent ont des droits et notre pays a des devoirs envers eux les médias eux pourraient aussi leur faire une place pour montrer leur combat pour exister et le combat des familles et des associations pour qu'on leur donne aussi le droit de vivre d'apprendre et non pas uniquement le droit à l'hopital psychiatrique puisqu'aucune structure n'est montée pour eux où bien encore si peu...Actuellement seulement 10% des enfants autistes sont correctement pris en charge et seulement 3% des adultes
avec un taux de prévalence d'une naissance d'enfant autiste sur 150 naissances qui demain pourra encore dire qu'il n'est pas touché par l'autisme que ce soit de près comme de loin
une maman en colère d'un enfant extraordinaire atteint d'autisme et de trisomie 21
présidente d'une association qui se bat sur le Val de Marne pour l'ouverture d'une structure comportementale pour les jeunes de 6 à 20 ans qui n'ont pas eu la chance d'être diagnostiqués tôt et pour lequel la seule réponse donné est : "trop vieux trop tard on ne peut plus rien faire"
on apprend à tout âge et chacun grandi à son rythme et jamais rien n'est définitif dans la vie !

  • répondre
Isabelle (anonyme),
mercredi 23 janvier 2013 à 20:
1

Bonjour je reagis a ce sujet mon fils est atteint de syndrome d'asperger. Il est diplome avec un M2 et reve depuis toujours d'etre chercheur. Malheureusement les decideurs de son université, malgré ses capacités evidentes, lui ont refusé un doctorat car il ne s'insere pas suffisamment dans une équipe. Alors intégrer les autistes ? en France cela reste un vœu pieux. Une maman amère et en colere.

  • répondre
Anonyme à Isabelle (anonyme) @ Isabelle (anonyme),
jeudi 24 janvier 2013 à 15:
1

Donc, il aurait fallu cacher le diagnostic derrière une forte timidité...etc
J'avais lu un article dans le Monde en 2011 ou 2012 relatant l'histoire d'une employée des postes aux USA qui découvrait son asperger à 20/25 ans, l'annonçait naïvement à son directeur, et se faisait licencier sur le champ ...Demandant de l'aide à un service de neuroscience à l'Université...le directeur de recherche du labo l'employa avec aujourd'hui une dizaine d'autres asperger dans son labo !
Comme quoi, tout est possible !
S'il y a défaut de sociabilité, repli sur soi etc... chez les aspi, il y a peut-être trop d'émotion pour jouer aux stratèges. Il faut montrer aux Big prof les avantages d'avoir un asperger à ses côtés, au sein d'une équipe de travail. Pas facile, mais possible !
Bonne chance !

  • répondre

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