César est atteint d'une maladie génétique rare. Ses parents, qui ont toujours voulu une famille nombreuse, décident alors de faire un bébé, conçu in vitro, indemne de cette maladie et compatible avec César. Cette pratique encore interdite en France est au cœur d'un documentaire sensible et très pédagogique.

César aime faire du trampoline avec son grand frère. Il porte de jolies lunettes rouges. Vous ferez sa connaissance en regardant France 5, mardi 9 février à 20h50. C'est un petit garçon de 5 ans qui vit en région parisienne. Ses parents, depuis qu’il est tout petit, sont ravagés d’inquiétude, car César est atteint de l’anémie de Fanconi. Cette maladie génétique rare entraine la chute des globules et des plaquettes dans le sang. Elle provoque une grande fatigue, des bleus sur le corps et, à terme, l’apparition d’une série de cancers. Si rien n’est fait, César ne fêtera jamais ses 18 ans. Pour le sauver, il lui faut une greffe de moelle osseuse. Or son frère aîné, Eliott, n’est pas compatible. Alors ses parents, qui avaient depuis longtemps des envies de famille nombreuse, décident de faire un autre enfant, qui sera un bébé du double espoir. « Double espoir » parce que ce troisième ne sera pas porteur de la maladie et parce qu’il pourra sauver son grand frère. C’est ce qu’on appelle aussi un « bébé médicament ». Mais cette expression est tellement maladroite.

Une pratique interdite en France

Pendant plus d’un an, la journaliste Stéphanie Thomas a suivi la famille de César. Chez eux et à l’hôpital Robert Debré, à Paris, mais aussi en Belgique. Car cette technique est encore interdite en France. C’est à l’étranger qu’il a fallu faire la PMA et le tri des embryons. Le principe, c’est de concevoir un embryon in vitro (avec les gamètes de deux parents) et d’en sélectionner un qui n’est pas porteur de la maladie et qui pourra être un donneur compatible. Le sang du cordon ombilical sera ensuite utilisé pour faire une greffe à l’enfant malade, on ne prélève rien à l’enfant qui vient de naitre. La loi française oblige les médecins à implanter tous les embryons sains issus de la FIV, pour que le bébé à naitre ne soit pas porteur de la maladie. Mais elle interdit de choisir l’embryon qui donnera un bébé compatible au don, pour sauver le grand frère ou la grande sœur malade.

Cette technique pourrait bientôt être autorisée par la loi bioéthique, qui en pleine discussion parlementaire. Elle soulève des questions éthiques. Donner la vie à un enfant dans le but d’en sauver un autre serait de l’eugénisme, disent ceux qui s’y opposent : une vie humaine doit être une fin, et pas un moyen. A ces réserves légitimes mais un peu abstraites, ce documentaire répond par une histoire de vie. C’est un reportage sensible, humain, très pédagogique et clair. Il est aussi militant : il s’agit de montrer qu’il est urgent d’autoriser le double diagnostic pré-implantatoire en France. 

Les parents de César y ont donc eu recours en Belgique. Et leur démarche pour concevoir ce troisième enfant a été très souvent décriée, en France. Charlotte, la mère, en témoigne. 

A chaque rendez-vous médical, on devait se justifier, on devait prouver notre désir d'enfant. On voulait un troisième enfant, on le voulait en bonne santé, avec ce petit plus qui est la compatibilité. L'expression "bébé médicament" me pose problème. Je n'ai pas l'impression de lui faire porter un poids. 

On suit leur parcours pas à pas. La naissance du troisième enfant, Marceau, qui est en bonne santé. Un bon gros bébé dont on voudrait dévorer les joues. Le sang du cordon ombilical est congelé, pour être conservé. Et quelques mois plus tard, il est greffé à César. La greffe est éprouvante, car il faut passer par une chimiothérapie, afin de minimiser les risques de rejet. César perd ses cheveux, il devient très faible, mais au bout de quelques semaines, il reprend du poil de la bête. Et j’aime autant vous dire que devant mon écran, j’avais une satanée poussière dans l’œil…

J’ai pris des nouvelles récentes en appelant hier la journaliste, qui est encore en contact avec la famille. César va bien. Et on a très envie de conseiller à tous les députés qui vont examiner la loi bioéthique de regarder ce documentaire.

« L’enfant du double espoir. » Mardi 9 février à 20h50, dans l’émission « le monde en face », présentée par Marina Carrère d’Encausse.

  • Légende du visuel principal: César (à gauche) et son petit frère Marceau, l'enfant du double espoir. © Illégitime Défense / France Télévision
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