Et vous, avez-vous déjà passé du temps avec des enfants souffrant d’autisme ?

Comment vivent les parents d'autistes
Comment vivent les parents d'autistes © Maxppp / Simon Daval

Notre sujet me fait penser au repentir…

Pendant longtemps, les psys de tout poils, psychanalystes, psychiatres, psychologues ont culpabilisé à mort les parents d’enfants souffrant d’autisme. Je me souviens très bien de cette époque, j’étais jeune interne et je voulais justement devenir pédo-psychiatre. Mais le dogme à l’époque était que l’autisme était fabriqué par des mères surprotectrices et des pères absents. Et les parents en prenaient plein la tête quand ils venaient en consultation. C’était de la maltraitance, je le voyais bien, et ça me rendait malheureux moi aussi, mais comme j’étais un débutant, je n’osais pas m’opposer à ça, je n’osais pas critiquer des aînés expérimentés, qui avaient l’air si sûrs d’eux. Ça m’a juste fait fuir ce milieu de la psy de l’enfant, et revenir vers le soin aux adultes, où la situation était tout de même un peu moins délirante.

Je demande pardon, au nom de toute notre profession, à tous les parents qu’on a maltraités. A leur souffrance, nous ajoutions de la culpabilité. En raisonnant de façon absurde : nous confondions les causes et les effets. Bien sûr que souvent ces parents étaient troublés, et pas toujours cohérents, mais c’est parce que la vie avec leur gamin autiste les avait usés, perturbés, déstabilisés. Parce qu’ils ne recevaient pas d’explications et d’aides adaptées. Parce que des théories à la noix polluaient les esprits des soignants.

Je me souviens que lors de mon stage en pédo-psychiatrie, je fuyais de mon mieux les réunions de service où l’on débattait inlassablement de théories inefficaces et finalement dangereuses. Je préférais passer du temps avec les enfants autistes, jouer avec eux, les apprivoiser, pendant des heures, pour tenter de les suivre et de les comprendre, sans jamais y arriver pleinement bien sûr…

♫ « Ma petite est comme l'eau,
elle est comme l'eau vive
Elle court comme un ruisseau,
que les enfants poursuivent
Courez, courez vite si vous le pouvez
Jamais, jamais vous ne la rattraperez…» ♪

Il ne faut pas poétiser l’autisme, les enfants qui en sont atteints souffrent d’angoisses violentes, et de grandes difficultés relationnelles. Mais ils sont aussi extraordinairement attachants. Comme tout le monde, j’étais fasciné par ces enfants-forteresse, qui de temps en temps laissaient passer des fulgurances d’affection ou d’intelligence. Puis qui se refermaient instantanément sur eux et leur mystère.

Depuis cette époque - je vous parle des années 80 - les choses ont bien changé. Les parents d’enfants souffrant de troubles autistiques (c’est comme ça qu’on dit maintenant) se sont rebiffés, ils en ont eu marre, ils sont allés voir ce qu’on faisait ailleurs, dans les pays voisins, et ils sont revenus horrifiés. Horrifiés par la comparaison avec ce qu’on faisait en France, qui était souvent inefficace avec les enfants et parfois inhumain avec les parents. Peu à peu ils ont fait bouger les choses, et de nouvelles pratiques thérapeutiques ont enfin pu être introduites dans notre pays. En matière d’autisme, ce sont les usagers, et non pas les professionnels, qui ont fait évoluer le système. Et ces usagers, ce sont les parents, à qui une fois de plus, j’adresse toutes mes excuses et toute mon admiration. Je sais bien qu’ils s’en foutent de l’admiration, ils veulent juste qu’on les comprenne, qu’on les respecte et qu’on les aide. Mais je le dis quand même, ça me fait du bien…

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