Pour la première fois, une réunion publique en présence de Santé Publique France avait lieu ce mardi soir à Guidel (Morbihan) sur les enfants souffrant d'agénésie du bras. La réunion s’est transformée en une multiplication de témoignages de familles de la région dont les enfants souffrent également de malformations.

Aurélie Blinger reproche aux autorités sanitaires de ne pas avoir recensé le cas de sa fille avec ceux de Guidel
Aurélie Blinger reproche aux autorités sanitaires de ne pas avoir recensé le cas de sa fille avec ceux de Guidel © Radio France / Hélène Chevallier

Aurélie est une des premières à prendre la parole. Elle habite à une vingtaine de kilomètres de Guidel et sa fille, Lola, souffre elle aussi d'une agénésie du bras, ou plus exactement :"Elle n'a pas de main droite, cela s'arrête juste un peu avant son poignet" explique cette femme de 34 ans devant une centaine d'habitants de la région venus assister à cette première réunion publique sur les enfants nés avec une malformation d'un membre supérieur. Elle ne comprend pas pourquoi sa fille n'a pas été recensée avec les quatre cas reconnus de Guidel. 

On a été complètement oubliés. On ne nous a jamais posé de questions, on n'est jamais venus nous voir alors qu'on est à vingt kilomètres de Guidel

S’en suivent plusieurs autres témoignages de parents frustrés par des réponses un peu trop techniques des autorités sanitaires. Cette médecin se pose, elle, des questions sur la méthodologie utilisée pour recenser les cas : "Je suis assez inquiète de ce que j'entends là car j'ai l'impression qu'il y a des familles qui n'ont pas été sollicitées". Elle a dans son cabinet une petite fille de 6 ans n’ayant que 2 doigts à une main, sa maman n’habite pas Guidel mais y a passé beaucoup de temps notamment pendant sa grossesse: "Est-ce que ce cas d'agénésie de trois doigts peut entrer dans le cadre de la problématique, on s'arrête où ? Au coude, au poignet, au doigt ?" questionne la médecin. 

Une centaine d'habitants de la région sont venus écouter les réponses des autorités sanitaires lors de cette première réunion publique à Guidel
Une centaine d'habitants de la région sont venus écouter les réponses des autorités sanitaires lors de cette première réunion publique à Guidel © Radio France / Hélène Chevallier

Le directeur de Santé Publique France François Bourdillon dit lui ne pas avoir découvert de nouveaux cas : "Tous les cas d'agénésie des membres supérieurs et tous les cas de malformations congénitales sont pris en compte dans le registre de Bretagne, qui est un bon registre". 

Très critiqué ces dernières semaines par les familles, il s’est montré hier soir à l’écoute rappelant que si les précédentes investigations ont échoué, une nouvelle enquête de plus grande ampleur est en cours : "J'entends parfaitement ce besoin de reconnaissance. Nous avions essayé de faire une enquête à l'époque pour comparer les cas de Guidel aux autres cas. Nous avions écrit à l'ensemble des familles mais hélas nous n'avions reçu que trois réponses positives ce qui ne nous a pas permis de lancer l'enquête. Nous allons essayer de la remettre en place de manière à essayer de trouver des réponses."

En attendant, beaucoup de parents sont repartis hier soir sans réelle réponse. 

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