Winnie Harlow et son vitiligo, Kangourou Girl et sa stomie, Theresa May et son diabète… Les exemples se multiplient : les malades font leur coming-out, s’assument sans tabou et partagent de la connaissance sur leur maladie.

Charlène, alias Kangouroo_girl sur Instagram (capture d'écran)
Charlène, alias Kangouroo_girl sur Instagram (capture d'écran)

Elle s’appelle Winnie Harlow : ce mannequin canadien est devenue le premier Top model à dévoiler son vitiligo, cette maladie auto immune qui provoque une dépigmentation de la peau avec des taches blanches qui peuvent atteindre toutes les parties du corps. 

Elle s’appelle Charlène, son nom sur les réseaux sociaux est Kangourou Girl : victime d’une erreur médicale, cette jeune femme de 25 ans vit aujourd’hui avec une stomie, une poche accolée à son abdomen destinée à recueillir ses selles. 80 000 personnes sont concernées en France. Son hashtag #LoveMyBag encourage les personnes concernées à poster des photos mettant leur poche customisée en évidence sur Instagram ou sur Facebook. 

Elle s’appelle Theresa May, elle est première Ministre du Royaume-Uni et diabétique de type 1. En affichant son capteur de glycémie collé à son bras, elle a fait connaître cette maladie et ses traitements à des milliers de personnes. Ce capteur change la vie de nombreux diabétiques qui n’ont plus besoin de se piquer les doigts plusieurs fois par jour pour mesurer leur taux de glucose dans le sang. 

Et les exemples se multiplient : une véritable vague de coming-out qui a permis à des malades de sortir de l'isolement, de s’assumer sans tabou et de partager de la connaissance sur leur maladie.

À quand remonte cette visibilité ?

On pourrait revenir aux années sida lorsque les associations comme Act-Up sont devenues en 1989 des lanceurs d’alerte de la communauté sida. Leurs actions spectaculaires ont donné de la visibilité à des malades particulièrement stigmatisés. Elles ont aussi donné naissance à de grands mouvements d’associations de patients qui ont révolutionné la thérapeutique et le lien avec les chercheurs. 

Ces associations existent toujours mais avec l’explosion des réseaux sociaux sont arrivées des malades - souvent des femmes d’ailleurs - qui ont évoqué personnellement des pathologies dont elles étaient atteintes. Cette mise en lumière de la réalité quotidienne de leurs maladies a considérablement fait bouger les lignes. 

Reste que pour de nombreux malades, le coming-out ne va pas de soi par crainte des discriminations. La visibilité des séropositifs reste aujourd’hui encore quasi inexistante. Le cancer par dans le monde du travail peut être pointé du doigt comme une perte de performance…

Un coming-out utile 

Pour Cynthia Fleury qui dirige la Chaire de Philosophie à l’Hôpital Sainte-Anne, le travail d’intégration du malade est plus aisé lorsqu’il y a justement des modèles auxquels s’identifier. Elle souligne l’importance de cette visibilité afin de permettre à des porteurs de maladies rares souvent laissés de côté, de réintégrer le cercle de la discussion. 

Dans la maladie, le récit de soi est une démarche essentielle et libératrice qui peut aider à sublimer le mal. Une aide précieuse pour faire face au poids psychologique de cet événement qui bouleverse la vie. 

Ce mouvement en cours représente une véritable révolution existentielle dans la perception même de la maladie. 

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