Avec la naissance de Lulu et Nana, deux jumelles chinoises, il y a cinq mois, la modification génétique de l'être humain est devenue une possibilité tangible. Mais ce que la science permet, la loi doit-elle l'autoriser ?

Structure ADN
Structure ADN © Getty / KTSDESIGN/SCIENCE PHOTO LIBRARY

Il y a un demi-siècle déjà, le biologiste Jean Rostand s’inquiétait à propos d'éventuelles manipulation de l'ADN :  

Je doute que l'homme soit suffisamment mûr pour prendre en main son destin chimique mais le sera t-il jamais ?

Le 26 novembre dernier, les naissances de deux bébés génétiquement modifiés par le chercheur chinois He Jiankui (pour les rendre résistantes au virus du SIDA) ont suscité une désapprobation quasi-générale de la communauté scientifique. Certes, la presse chinoise les ont qualifiées de Frankenstein et son université lui a tourné le dos. Mais il n'a pas été juridiquement poursuivi, encore moins pénalement condamné.

Et c'est bien le défi posé par ces recherches sur l’édition du génome : comment les encadrer ? Comment s'assurer qu'il n'y aura pas toujours un pays, une institution pour abriter cette science sans conscience ? Car il n'existe pas de texte international de bio-éthique largement approuvé. 

Depuis 1997, dans son article 13, la convention d'Oviedo proposée par le conseil de l'Europe stipule que toute intervention médicale qui aboutirait à une modification du génome héréditaire est interdite. Mais à ce jour, 29 pays seulement l'ont signée dans le monde. Parmi eux la France mais pas l'Allemagne ni le Royaume-Uni, le Japon, le Canada, les Etats-Unis, la Chine. Bref, un coup d'épée dans l'eau...

La crainte de voir la technique utilisée par le chercheur chinois, baptisée "Crispr Cas 9", susciter une course aux armements en matière de recherche génétique, a conduit l'Organisation mondiale de la Santé à agir. Elle a réuni un groupe d’experts des cinq continents qui doit, avant l'été 2020, rédiger une charte de bonne conduite

Il est prévu de créer un registre répertoriant tous les essais cliniques de modification génétique dans le monde. Il s'agit de savoir qui fait quoi et où. Cette transparence pourrait conditionner l'obtention de financement et la publication dans les revues scientifiques.

Une autre piste est de lutter contre les états voyous, le "dumping éthique" comme l'appelle Hervé Chneiweiss, membre de ce groupe d'expert mais aussi président du comité d'éthique de l'INSERM. Si un pays légifère sur son territoire, il faut empêcher les équipes d'aller mener leurs recherches ailleurs, là où il n'y aurait pas de contraintes. 

Parce que les citoyens ont leur mot à dire, des chercheurs ont récemment créé en décembre dernier l'association Arrige (Association for Responsible Research and Innovation in Genome Editing). Elle vise à promouvoir une gouvernance globale de l'édition du génome humain. Elle veut mener une réflexion sur l'enjeu démocratique derrière ces recherches, faire en sorte que le public ait voix au chapitre.

Oui aux recherches biomédicales mais si elles sont au service de la personne humaine, dans le respect de la dignité et si le coût du rapport bénéfice/risque est acceptable pour la société. 

Parce que c'est notre nature humaine qui est en jeu, notre devenir génétique, à nous de dire si nous souhaitons un homme soigné, réparé, modifié ou augmenté. 

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