Domitille Cauet, auteure de "Paul en Mongolie", à paraître le 23 avril sur Fayard. Cette mère d'un garçon autiste a sensibilisé Brigitte Macron, qui préface son livre, au retard français en matière de prise en charge de ce trouble neuro-développemental.

Domitille Cauet est la maman de trois enfants, dont Paul, qui souffre d'autisme, "un trouble neurodéveloppemental qui vient probablement d'une forte prédisposition générique, et qui se développe dès la petite enfance. _Ce n'est absolument pas une pathologie psychiatrique_, comme longtemps on a pu le considérer dans notre pays", explique-t-elle. 

Diagnostic difficile

Paul a été diagnostiqué austiste tardivement, alors même que les premiers signes étaient apparus tôt : "J'ai été alertée dès la crèche par les puéricultrices _qui avaient remarqué qu'il ne répondait pas à l'appel de son prénom, qu'il interagissait très peu avec les autres enfants_, et on m'a d'abord demandé de vérifier son audition", raconte Domitille Cauet.  

"J'ai longtemps écouté mon généraliste qui me disait que j'étais trop angoissée, que ça allait se débloquer (…) Comme Paul ne parlait pas j'ai demandé une expertise en orthophonie, très vite on m'a conseillé de voir une psychologue, et celle-ci m'a dit au fur et à mesure des entretiens que c'était à cause du lien que je n'avais pas créé avec mon fils". Elle raconte ne pas y avoir cru, "parce que je savais que j'aimais mon fils, elle n'a pas pu m'enlever cette conviction-là"

Je voyais mon enfant en difficulté, je ne savais absolument pas comment l'aider, et j'avais l'impression de ne pas être écoutée. 

A l'école, on a d'abord recommandé à Domitille Cauet de retirer son enfant du circuit scolaire. "Puis j'ai rencontré des parents d'enfants autistes qui ont monté une association et _m'ont fait découvrir une thérapie comportementale_, qui lui a permis de rester à l'école. Aujourd'hui il sait lire".  

"J'ai eu besoin de lui montrer qu'il était libre"

Dans son livre, "Paul en Mongolie", cette professeur de lettres raconte le voyage qu'elle a réalisé, seule avec son fils, l'été dernier, "un besoin de vivre une aventure rien que tous les deux, en dehors des enjeux des acquisitions scolaires et de sa place dans la société : j'ai eu besoin de lui montrer qu'il était libre, qu'il n'avait pas de chaînes".  

Ancienne élève de Brigitte Macron et camarade d'Emmanuel Macron en atelier théâtre, elle a repris contact avec le Président de la République et son épouse lorsqu'elle les a vus sous les projecteurs. "J'ai su que je ne pouvais pas passer à côté de cette occasion de les sensibiliser à cette situation (…) Brigitte Macron a été extrêmement attentive, à l'écoute". La Première dame signe la préface du livre. 

Mais même si le Président a tenu un discours fort sur la prise en charge de l'autisme, Domitille Cauet estime que "la stratégie nationale s'annonce bien pour ceux qui vont être autiste ; pour les enfants déjà plus grands, c'est clair que ça ne va pas changer mon quotidien. L'inclusion scolaire ça ne peut fonctionner qu'avec des moyens, et moi je me pose la question des moyens"

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Domitille Cauet dans le studio de France Inter © Radio France
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