la maladie de Verneuil

Projet d’Alain Hovnanian, Olivier Join-Lambert et Aude Nassif

J’ai récemment rendu visite à 3 chercheurs qui travaillent sur la maladie de Verneuil, une maladie de la peau très handicapante, très peu connue et pourtant fréquente puisqu’elle touche 1 % de la population. Ces chercheurs, également médecins, travaillent dans 3 laboratoires différents, et sont réunis autour d’un même projet qui vise à mieux comprendre les mécanismes en cause dans cette maladie.

Le Dr Aude Nassif suit des patients atteints de la maladie de Verneuil, au Centre médical de l’Institut Pasteur à Paris. Le Pr Olivier Join-Lambert travaille sur l’aspect infectieux de la maladie. Il est responsable du laboratoire de microbiologie au CHU de Caen.Et le Pr Alain Hovnanian se focalise sur la partie génétique de la maladie. Il dirige le laboratoire de génétique des maladies de la peau à l’Institut Imagine à Paris.

Qu’est-ce que la maladie de Verneuil ?

La maladie de Verneuil est une maladie de la peau également appelée hidrosadénite suppurée. 

C’est une maladie inflammatoire chronique peu connue non seulement du grand public, mais également des médecins. Ce qui fait que les patients errent en moyenne 7 à 8 ans avant qu’un diagnostic soit posé.

La maladie de Verneuil débute chez des jeunes adultes de 22 ans en moyenne mais peut également atteindre les enfants et les adolescents. Elle se traduit initialement par l’apparition de gros nodules sous la peau qui peuvent évoluer vers des abcès. Ces lésions sont pratiquement toujours localisées au niveau des « grands plis » du corps, c’est-à-dire les aisselles, l’aine, les fesses, le pli anal et les seins. La maladie évolue vers des écoulements de pus et des cicatrices en relief. Dans les cas les plus avancés, certaines zones du corps sont complètement « cartonnées », très suintantes et extrêmement douloureuses.

La pathologie est considérée comme orpheline.

Il n’existe aucun traitement médical qui permette de guérir la maladie pour le moment. Le seul traitement définitif d’une lésion est la chirurgie.

Les impacts physiques et psychologiques de la maladie de Verneuil sont extrêmement lourds.

Cette maladie est très douloureuse, surtout dans les stades avancés, et très invalidante. En dermatologie, c’est l’une des maladies dont la qualité de vie est la plus basse : 40 % des patients font une dépression et 25 % sont sans emploi.

Les mécanismes d’apparition de la maladie de Verneuil sont inconnus.

Jusqu’à une dizaine d’années, on pensait que cette maladie était uniquement inflammatoire. Aujourd’hui on sait que la maladie a une composante infectieuse.

Dans ce projet, le Pr Olivier Join-Lambert est chargé d’approfondir cet axe.

Avec son équipe, il a travaillé sur 300 échantillons de peau prélevés chez 65 patients qui sont suivis par le Dr Aude Nassif.

Son hypothèse est que les patients atteints de la maladie de Verneuil ne seraient pas capables d’empêcher la prolifération de certaines bactéries normalement présentes chez l’homme.

Il a réussi à montrer que les bactéries qui se multiplient dans les lésions des patients atteints de la maladie de Verneuil sont également retrouvées en bien moindre quantité dans les plis de personnes non atteintes. En fait, les bactéries présentes dans les lésions sont peu virulentes chez le sujet sain, mais sont capables d’induire une infection chronique chez les patients atteints de la maladie de Verneuil. Il reste néanmoins à démontrer que les bactéries identifiées jouent un rôle direct dans les poussées de la maladie.

Grâce à cette découverte, des traitements antibiotiques ont pu être proposés aux patients. Ces traitements permettent de contrôler la maladie, d’assécher les lésions et de faciliter la chirurgie. 

Aujourd’hui des allers-retours sont faits entre le laboratoire de microbiologie d’Olivier Join-Lambert et le Centre médical où Aude Nassif suit les patients, de façon à ajuster les traitements antibiotiques. 

Attention ! Même si la maladie de Verneuil a une composante bactérienne, ce n’est absolument pas une maladie contagieuse et elle n’est en aucun cas liée à un manque d’hygiène. En fait, elle serait due à un déficit immunitaire au niveau de la peau, d’où des infections à répétition.

La maladie de Verneuil n’a pas pour origine première l’infection. Et les antibiotiques, même s’ils sont utiles pour traiter les lésions installées, ne permettent pas une guérison à long terme, puisque le déficit immunitaire persiste chez l’individu.

C’est la raison pour laquelle l’équipe d’Alain Hovnanian s’attache à identifier les anomalies génétiques qui sous-tendent cette maladie pour développer de nouveaux traitements.

1/3 des cas de maladie de Verneuil sont familiaux, c’est-à-dire qu’on retrouve plusieurs cas dans une même famille. Et 2/3 sont des cas isolés. Très peu de gènes en cause ont été identifiés à ce jour. C’est pourquoi Alain Hovnanian travaille sur 141 patients suivis par Aude Nassif pour en identifier des nouveaux. Le travail est en cours et d’après les premiers résultats, la maladie serait bien plus complexe que prévu. Ses causes génétiques peuvent n’impliquer qu’un seul gène dans certains cas, mais sans doute plusieurs gènes dans une majorité de cas. 

Message important :

J’ai rencontré une patiente et son témoignage était centré sur un point qui me parait important :

La maladie est peu connue, probablement sous-diagnostiquée. Il faut consulter quand on a des nodules ou des abcès au niveau des grands plis. Ne pas avoir honte ! D’autant plus qu’aujourd’hui il est possible de faire de la prévention. En traitant un patient dès les premiers symptômes, avec un traitement léger, il est possible d’empêcher la maladie d’évoluer. Si on laisse traîner les choses, les lésions deviennent plus difficiles à traiter !

Programmation musicale
  • PETIT BISCUIT

    Waterfall (ft. Panama)

    2017

Ce contenu n'est pas ouvert aux commentaires.