Les maladies orphelines, c’est : 8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares 4 millions de personnes touchées en France 25 millions en Europe un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale Les maladies orphelines échappent aux tentatives simples de typologie Elles recouvrent toutes les spécialités médicales et nécessitent généralement des consultations pluridisciplinaires. Elles se révèlent aussi bien à la naissance, pendant les premières années de l’enfance qu’à l’âge adulte et s’accompagnent souvent de difficultés motrices et/ou sensorielles. Les maladies orphelines peuvent être héréditaires ou le fruit de mutations spontanées (lorsqu’aucune forme familiale n’a été rencontrée préalablement). On compte également des maladies infectieuses, auto-immunes et des pathologies aux causes diverses (environnementales, accidentelles…). Leur point commun : jugées non rentables, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades est souvent problématique et lacunaire

SEBASTIEN BOHLER et la chronique « les neurosciences et la psychologie » avec la revue CERVEAU et PSYCHO CERVEAU ET PSYCHO DANIEL FIEVET Dernier épisode de notre feuilleton consacré aux scientifiques qui travaillent en Polynésie française. Nous partons en mer capturer des requins au large de Moorea. L'île est à moins de 20 kilomètres de Tahiti. Et on retrouve sur son bateau, canne à pêche à la main le biologiste Johann Mourier. Il travaille au Centre de Recherches Insulaires et Observatoire de l'Environnement de Moorea où il s'attache à mieux comprendre l'effet des activités humaines sur le renouvellement des populations de requins évoluant autour de l'île.

invité(s)

OLIVIA NICLAS et PIERRE WOLKENSTEIN

OLIVIA NICLAS est PRESIDENTE DE LA FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES LES JOURNEES « NEZ ROUGES » les samedi 14 et dimanche 15 juin 2008 Journées nationales d’appel à dons FMO 6 rue Sainte Lucie 75015 PARIS Guide « Maladies Orphelines, vivre au quotidien » Allo maladies orphelines N° AZUR Tel : 0 810 500 005 Le Professeur Pierre Wolkenstein est dermatologue Service de Dermatologie, Hôpital Henri-Mondor, Créteil et Médecin coordinateur du Centre National de Référence "Neurofibromatoses"### programmation musicale

MARILYN MONROE

Bye Bye Baby ### THE DUKE SPIRIT

The step and the walk ### Alister

Qu'est ce qu'on va faire de toi? ### liens

LES MALADIES ORPHELINES

Le site de Johann Mourier

Office du tourisme de Tahiti

Le site de l'Etablissement Français du Sang

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