« Je suis responsable, maintenant j’apprends encore mais je me débrouille » … Ces propos, adultes, péremptoires, c’est Maxence qui les tient. Maxence est atteint de trisomie 21, comme 50 000 personnes en France. Maxence a vingt ans, il vit chez sa maman. Qui s’occupe de lui comme on surveille le lait sur le feu. Parce qu’on a beau être à l’aise dans ses baskets, il suffit, dit la maman de Maxence, qu’il y ait un petit incident dans la journée, et son fils peut se sentir complètement perdu, avoir des comportements d’animal traqué.

La trisomie 21 nous apprend le journal La Croix, est un mal dont on ne guéri pas. Mais d’importants progrès ont été faits dans la prise en charge des enfants, leur acceptation dans des lieux publics, la création, par les parents les plus motivés, de classes entières, spécialisées, au sein d’un établissement scolaire ordinaire….

Toutes choses qui stimuleront l’enfant. Tout comme les dictées et tables de multiplication, qui stimulent leur cerveau. C’est une maman, celle de Maxence. Elle explique combien il est vital, que le trisomique soit toujours bien entouré. Tous les matins, il prend seul le RER, pour se rendre à son travail. « En cas de pb, si je me perds, j’appelle maman » … dit encore Maxence. Le jeune homme essaie d’avoir une vie conforme à celle des jeunes de son âge ne souffrant pas de la maladie. Il surfe sur internet, il travaille et vit ses chez parents.

La trisomie aura sa journée mondiale spéciale, dans quelques jours.

En France, on a choisi de banaliser les enfants trisomiques, à travers une campagne d’affichage. Les rendre assez visibles pour qu’ils soient considérés comme faisans parti de nos peuples ! Sera-ce suffisant pour briser les tabous ? Pas sur et pourtant nécessaire. Pour que ces parents n’aient plus la peur au ventre de redouter de mourir avant leurs enfants. Car qui alors s’occupera d’eux ?

On lira la très intéressante enquête menée par La Croix ce matin à ce sujet. Elle pose aussi la question du diagnostic prénatal. 90% des femmes apprenant pendant leur grossesse que leur enfant est trisomique, décident d’avorter.

Un choix que l’on peut concevoir, mais qui isole un peu plus les trisomiques, si peu nombreux. Un choix qui entérine notre volonté d’une société parfaite, avec des enfants conformes à nos désirs. Formatés

© Audrey Pulvar

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