Mieux diagnostiquer les enfants, favoriser leur inclusion en milieu scolaire, mieux former les professionnels, intensifier la recherche. Voilà quelques-unes des pistes du 4e plan autisme qu'Edouard Philippe dévoilera vendredi après-midi. Ça va dans le bons sens évidemment. Mais quid, en 2018, des adultes autistes ?

Que propose la France aux familles d’adultes autistes ?
Que propose la France aux familles d’adultes autistes ? © Getty / PhotoAlto Agency RF Collections / Eric Audras

Prises en charge inadaptées, manque de places en foyers spécialisés

En France, les autistes de plus de 20 ans ont encore peu de solutions. Ils sont nés à une époque où l'autisme était encore méconnu, mal diagnostiqué, et mal accompagné. Arrivés à l'âge adulte, rien ne s'arrange. C'est même pire. Il y a très peu de places en établissement ou alors des places qui ne sont adaptées, ni à l'âge, ni au handicap. Résultat : beaucoup d'autistes restent à la maison.

Martine a 69 ans. Elle vit avec son fils Jérôme, autiste asperger. Martine explique que "Jérôme est très intelligent, capable de travailler, mais il n'est pas autonome dans le sens où il n'a pas la notion du temps qui passe, de l'heure de dîner, d'aller se coucher, de se lever le lendemain matin. Donc c'est difficile pour lui de se gérer tout seul en appartement." 

Martine a trouvé une solution dans un centre pour adolescents qui le garde deux fois par semaine, "mais il doit partir", explique-t-elle.

Il veut faire plein de choses que je ne peux pas lui apporter. Il trouve que personne ne le comprend, il peut être violent, je suis épuisée.

Pour s'en sortir, certaines familles ont choisi l'exil en Belgique

C'est le cas de Séverine. Sa fille Cécile a 23 ans. Elle a dû se résoudre, il y a trois ans, à la placer à 350 kilomètres de chez elle : "Cécile c'est une grande dépendante, elle a un an et demi d'âge mental. Elle est partie en Belgique parce qu'on n'avait aucune solution pour elle en France. On nous proposait, soit des établissements non adaptés à sa pathologie, soit une attente de cinq ans."

Pour rester proche de sa fille, Séverine fait sept heures de route, toutes les trois semaines pour se rendre en Belgique. "On va la chercher le samedi, elle passe deux jours et demi à la maison avec nous et le mardi on fait nos sept heures de route retour pour la ramener. Si elle n'est pas bien, si elle est malade, on n'est pas auprès d'elle". 

C'est attristant de voir comment on ne nous aide pas depuis sa naissance à ses 23 ans aujourd'hui et demain sa vieillesse.

Et oui la vieillesse, parce que pour Martine comme pour Séverine, l'angoisse, c'est l'avenir. Quand elles ne pourront plus les gérer, que vont devenir leurs enfants ? La question les obsède.

Martine explique : "Là je suis encore pleine de force, mais je m'inquiète pour les 10 ans à venir. Déjà quand j'ai un petit rhume Jérôme en est malade, et je ne veux absolument pas laisser à ma fille – sa sœur – une vie de démarches comme celle que j'ai vécue. Je veux être rassurée, qu'il soit quelque part et que pour elle ce soit moins lourd que pour nous."

Séverine attend une réponse de son pays : "Que va-t-on faire dans 15 ans ? La France va-t-elle la reprendre ? Que va-t-elle devenir si on n'est plus là ? Nous, ses parents, nous n'avons pas le droit de mourir." 

Combien sont-ils ces adultes autistes ?

On estime qu'ils seraient en France 600 000 avec des degrés de handicap très hétérogènes. On sait que 6 000 d'entre eux sont hébergés en Belgique, 10 000 en psychiatrie. Pour le reste, c'est le flou total. Personne n'est vraiment capable aujourd'hui de quantifier les choses.

Christine Meignien préside la fédération française Sésame autisme : "Quand vous prenez un département – je suis également présidente dans l'Allier – si on regarde les listes d'attente, les orientations qui ne sont pas abouties, on arrive à 900 personnes qui n'ont pas de réponses, sur un petit département rural. Faites la multiplication par tous les départements. Le chiffre est énorme. Et les familles doivent faire face, seules, isolées, tous les amis s'éloignent, c'est une vraie souffrance. Les parents ne peuvent pas se dire 'c'est pour un mois, trois mois ou un an.'. Il n'y a pas d'évaluation de temps d'attente pour avoir une place pour adulte. Ils en sont là et ne savent pas pour combien de temps."

Alors devant cette situation, cette absence de solution, certains parents portent plainte contre l'État pour manquement à ses obligations.

Sophie Janois est avocate, elle plaide couramment ces dossiers et elle obtient de lourdes indemnités. "En quatre ans on a rentré 31 dossiers" explique Sophie Janois. "Pour le moment on en a une dizaine de jugés et on gagne très facilement : on obtient de l'argent, entre 105 000 et 170 000 euros en fonction du temps où la personne est restée sans prise en charge."

L'État n'est jamais condamné à trouver une place mais juste à verser une indemnité. On ne peut pas forcer l'État à trouver une place.

Alors, oui, quand on attaque l'État en justice, on obtient réparation, mais finalement c'est un piège. D'après l'avocate Sophie Janois : les indemnités coûtent sept fois moins cher à l'État que s'il mettait en place des vraies solutions d'hébergement.

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