Chaque année 1.500 bébés naissent en France avec une paralysie cérébrale. C'est la première cause de handicap moteur chez l'enfant. Une thérapie intensive est actuellement expérimentée en Europe auprès d'une centaine d'enfants âgés entre 1 et 4 ans. Reportage au sein du centre Les Capucins au CHU d’Angers.

Stimulés par le jeu, les enfants s'entraînent à atteindre des objectifs de la vie quotidienne. Ici Matéo doit rester plus de 5 minutes sur un pot.
Stimulés par le jeu, les enfants s'entraînent à atteindre des objectifs de la vie quotidienne. Ici Matéo doit rester plus de 5 minutes sur un pot. © Radio France / Hélène Chevallier

Chapeau de Pat’ Patrouille vissé sur la tête, Matéo, 3 ans et demi, enchaîne depuis dix minutes le même exercice. Assis par terre, il doit réussir à se lever en s'appuyant sur le petit canapé devant lui et attraper une ventouse collée en hauteur. À ses côtés, Amélie, la kiné accompagnée d'une ergothérapeute, dépense beaucoup d'énergie à encourager, corriger, applaudir le petit garçon à chaque réussite. “L'important, c'est qu'il s'amuse. Il faut répéter les mouvements pour qu'il les automatise dans son quotidien et qu'il les garde après”, explique la kinésithérapeute. Elle ajoute : "Cela demande une énergie importante mais c'est pour ça que l'on change régulièrement de jeu, pour qu'il continue à accrocher." 

50 heures de rééducation en deux semaines 

Et effectivement, Matéo s'entraîne maintenant à rester assis plus de cinq minutes sur un pot. Étape indispensable pour l'apprentissage de la propreté. Des objectifs concrets sont en effet fixés avec les parents avant le début du stage : réussir à enfiler un t-shirt, descendre un toboggan ou manger un yaourt. “On définit une stratégie de progression autour d’objectifs de la vie quotidienne” décrit Josselin Démas, coordonnateur de cette expérience au CHU d’Angers. “On va entraîner les enfants pendant cinquante heures sur quinze jours. On augmente progressivement la difficulté pour se rapprocher le plus possible de la condition fixée initialement par les parents. Le rôle principal des professionnels qui sont avec eux toute la journée, c'est vraiment de soutenir ce jeu et ce plaisir autour de l'apprentissage et c’est pour cela qu’il y a toujours beaucoup d’ambiance". Les neufs enfants s'activent dans deux grandes pièces remplies de jeux dans un énorme brouhaha. 

Des progrès sur le long terme?

Laurette et Margot sont étudiantes en ergothérapie et kinésithérapie. Depuis maintenant huit jours, elles entraînent le jeune Tom, deux ans et demi. "Les progrès sont importants et on ne pensait pas que ça irait aussi vite" constate Laurette. Margot renchérit : "Le premier jour, il se déplaçait principalement à quatre pattes et ne se servait pas du petit déambulateur. Et là au huitième jour, il l'utilise de lui-même. Il se déplace avec les roues débloquées, donc il peut aller à droite, à gauche, en arrière, en avant. Il gère tout, tout seul". 

Après le déjeuner, les parents récupèrent leurs enfants pour une pause bien méritée, l'occasion d'échanger sur leur progrès. "Noah, c’est couper avec le couteau qui lui pose problème", explique Farid à une des professionnels qui s’occupent de son fils. Avec sa femme Anaïs, ils sont venus de Nantes pour que leurs jumeaux, tous deux atteints d’une paralysie cérébrale, participent au stage. "Ils ont besoin de beaucoup d’aide pour manger, pour s’habiller, se déplacer" décrit Anaïs. Après une semaine et demi de rééducation intensive, elle voit des progrès, notamment pour Noah, dont l’objectif de marcher sans déambulateur pendant au moins 10 minutes est d’ores et déjà atteint.

Conséquences sur le cerveau

Tous les enfants de ce stage bénéficient déjà de séances de kiné, mais sur des temps courts, une à deux fois par semaine. Cette étude a donc pour but de mesurer l'efficacité de cette rééducation intensive sur le long terme. Les enfants sont pour cela évalués à l’issu du stage et trois mois après. "L’idée étant de savoir s’il s’agit de l’évolution naturelle d’un enfant qui reçoit des soins classiques, ou si la thérapie impacte positivement cette évolution" précise Jocelyn Démas, le coordinateur de l’étude. 

Pour Mickaël Dinomais, professeur en médecine physique et réadaptation pédiatrique au CHU d'Angers, cela permet aussi de détecter si ce stage intensif a des conséquences sur le cerveau. Car à cet âge, la plasticité cérébrale est en effet très importante : "On fait un IRM cérébral avant et après la rééducation pour voir s'il y a eu des modifications au niveau de la plasticité du cerveau des enfants. Notamment, ce qui nous intéresse, c'est le faisceau pyramidal. Et on utilise aussi un casque d'électroencéphalographie avec 256 électrodes pour essayer de voir l'activité électrique du cerveau avant et après la thérapie, pour voir s'il s'est modifié des choses et si ces modifications expliquent pourquoi l'enfant va mieux". 

Cette expérimentation a coûté un million et demi d'euros, entièrement financés par la Fondation Paralysie cérébrale. Les résultats sont attendus dans les prochains mois. Et si les progrès de Matéo, Noah et de la centaine d’enfants de cette expérimentation sont probants, il faudra ensuite convaincre la Caisse nationale d'assurance maladie de l'intérêt de ces stages et de leur remboursement. 

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