C'est l'une des mesures contenues dans le projet de loi de santé, voté par l'Assemblée nationale mardi dernier : les médecins ne seront plus obligés de demander l'avis des familles pour prélever un organe. Dans les faits, ce sera beaucoup plus compliqué.

Avec cet amendement déposé par des députés socialistes, les médecins ne demanderont plus leur avis aux proches d'une personne en état de mort encéphalique. Sauf que, si l'on s'en tient à la loi, cela n'a de toute façon jamais été le cas, souligne Jean-Pierre Scotti, le président de la Fondation Greffe de vie, une association pour le don d'organes et la greffe :

Depuis 40 ans, on n'a jamais demandé l'avis des familles. On pose la question aux familles : 'Est-ce que de son vivant, votre proche s'était opposé au don d'organes ?' S'il n'a pas dit non, la loi autorise le prélèvement. On ne demande pas à la famille si elle est pour ou contre.

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En France, ce qui prévaut, c'est le consentement présumé. L'amendement voté réaffirme simplement ce principe. En tout cas sur le papier, car sur le terrain, c'est plus compliqué. Direction le service de réanimation de l'hôpital du Kremlin-Bicêtre, près de Paris. À l'écart, une petite pièce avec quelques sièges. C'est là qu'environ une fois par semaine, le Docteur Gaëlle Cheisson évoque avec les proches d'un défunt le prélèvement d'organe : "S'était-il opposé de son vivant au don d'organes ?", demande-t-elle. La question paraît simple. Mais très rares sont les Français à en avoir discuté en famille.

Ce n'est pas toujours facile. Lorsque le sujet n'a jamais été abordé, la famille réagit avec ses sentiments... Et nous n'avons pas les moyens de rechercher la vérité absolue. C'est très difficile de savoir si la famille ment ou pas.

30 à 40% de refus

Situation paradoxale : environ 85% des Français disent qu'ils sont d'accord pour donner leurs organes, mais au moment du décès, les médecins font face à 30 à 40% de refus. Encore plus dans le cas d'un enfant ou d'un adolescent qui vient de mourir. Cela signifie que la volonté des Français n'est très souvent pas prise en compte par leurs proches, après leur mort, regrette Gaëlle Cheisson :

On est d'accord pour soi mais on ne veut pas forcément prendre la responsabilité pour l'autre. D'autant moins qu'on est dans une situation de deuil et d'urgence.

Le problème, c'est que les hôpitaux français manquent de greffons. Selon les associations, environ 1.000 malades meurent chaque année faute d'avoir pu recevoir une greffe à temps et 19.000 en attendent une. Désormais, tout Français sera donneur, sauf s'il a fait connaître son refus en écrivant à l'Agence de biomédecine pour être inscrit sur le "registre national de refus". Jean-Louis Touraine, député du Rhône à l'origine de cette mesure. Jean-Louis Touraine, député du Rhône, est à l'origine de cette mesure :

On enlève le droit au mensonge de la part des proches. C'est la volonté du défunt qui compte.

Un don d'organes "automatiques" ? Des associations s'inquiètent

Néanmoins, les médecins, les infirmières, s'inquiètent... Très peu de Français connaissent l'existence de ce registre du refus. Au quotidien, les personnels de santé appréhendent le don d'organes "automatique", si l'on peut dire, comme Magali Lemain, infirmière-coordinatrice à l'hôpital du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne) :

Nous sommes des humains et nous ne pouvons faire fi de la douleur de la personne. Je ne vois pas comment on peut aller au bloc opératoire sans l'assentiment de la famille.

Étatisation du corps humain, exclusion des familles lors de moments douloureux... Des associations montent au créneau. Devant la fronde, le gouvernement s'est toutefois laissé une porte de sortie : le registre national tenu par l'Agence de biomédecine ne sera pas l'unique moyen de faire connaître son refus de voir ses organes prélevés. Celui-ci pourrait aussi être noté sur la carte vitale du patient ou sur le dossier médical personnel.

La consultation des proches pourrait également être prise en compte, comme aujourd'hui. Des discussions vont être menées entre les différentes parties, avant un décret promis pour le 1er janvier 2017.

Les chiffres du don d'organes
Les chiffres du don d'organes © Radio France
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