Nous sommes potentiellement tous donneurs, selon la loi. Pourtant, le nombre de prélèvement d'organes a baissé en 2018. À l'occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes, le 22 juin, France Inter vous emmène à la rencontre d'une famille plusieurs fois confrontée à la greffe.

La famille de Marie-Laure Lebègue a été plusieurs fois confrontée à la greffe et au don d'organes
La famille de Marie-Laure Lebègue a été plusieurs fois confrontée à la greffe et au don d'organes © Radio France / Danielle Messager

"Tous donneurs, tous receveurs" : chaque année, le 22 juin, cette journée nationale de réflexion nous invite à réfléchir au don d'organes et à la greffe. Nous sommes potentiellement tous donneurs, d'après la loi, sauf en cas d'inscription sur le registre des refus. En France, 57 000 personnes vivent grâce à une greffe de rein, poumon, cœur, etc. Pourtant le nombre de greffes a baissé de 5 % en 2018, après plusieurs années de hausse.

La méconnaissance des modalités de prélèvement et les inquiétudes que suscitent le don d'organes peuvent expliquer cette diminution. L'Agence de la biomédecine a créé un site pour répondre à toutes les questions que peuvent se poser les Français. Plusieurs fois confrontée au don d'organes dans sa famille, Marie-Laure Lebègue se bat pour faire connaître ce sujet : "Il faut en parler. C'est un sujet tabou mais ça ne fait pas mourir d'en parler !"

Une famille de donneurs

Son mari, victime d'un AVC, est devenu donneur : "On nous a dit qu'il n'y avait plus rien à faire. C'était compliqué à comprendre car on entendait le cœur qui bat, on aurait dit qu'il dormait ! Mes enfants se sont raccrochés au don d'organes, sans doute pour faire vivre leur papa un peu plus longtemps. Cela les a aidés de se dire qu'il vit désormais à travers d'autres personnes."Le cœur, les poumons, les reins, la cornée, le foie, la peau et même des os ont été prélevés sur son mari décédé

"Je sais que la personne qui a reçu le cœur serait morte dans les 48 heures sans ce don" explique Marie-Laure Lebègue. Son propre fils a lui même été sauvé grâce à une greffe de rein en 2000 : "Cela lui a permis d'avoir une enfance normale, comme tous les petits garçons. J'ai toujours eu cette gratitude au fond de moi pour cette famille qui l'a aidé." Quand son fils a besoin d'une nouvelle greffe, elle se propose pour lui donner l'un de ses propres reins, en juin 2016.

À l'hôpital Cochin, à Paris, cette plaque rend hommage aux donneurs d'organes
À l'hôpital Cochin, à Paris, cette plaque rend hommage aux donneurs d'organes © Radio France / Danielle Messager

Don d'organes : comment se passe le prélèvement ?

À l'hôpital Cochin, à Paris, dans l'unité de soins du service de médecine intensive et de réanimation, une petite pièce est réservée aux familles dont l'un des proches vient de mourir. Le rôle de Noémie Boulepiquante, infirmière de coordination, est primordial : elle consulte le registre des refus, fait le lien avec l'agence de biomédecine et reçoit les familles.

"On ne demande pas l'autorisation à la famille car la loi dit que l'on est tous donneur présumé. Mais s'il y a un refus des proches, le don ne pourra pas se faire" explique-t-elle. La famille est en effet chargée de dire à l'équipe médicale ce que le défunt aurait voulu, notamment s'il est opposé ou non au don d'organes de son vivant.

Dans ce service, la mission des soignants est de prendre en charge des gens qui ont des défaillance d'organes. Certains patients admis sont par exemple dans le coma suite à un accident vasculaire-cérébral (AVC). Ils peuvent être donneurs car leur cerveau est détruit mais les grandes fonctions vitales sont maintenus grâce aux machines. "L'automatisme cardiaque continue, les reins continuent à faire de l'urine, mais le patient n'est plus un patient, il est décédé. C'est un donneur puisque le cerveau est entièrement détruit et de manière irréversible" souligne Julien Charpentier, médecin réanimateur et coordinateur de prélèvement.

"Il faut discuter du don d'organes de son vivant"

La définition de la mort encéphalique est très encadrée : elle nécessite un examen clinique réalisée par deux médecins et une imagerie pour confirmer la destruction du cerveau. A partir du moment où le diagnostic est confirmé, les médecins font tout pour maintenir en fonction les organes. "Si on perd du temps, on peut aussi perdre des organes car ils peuvent s'abîmer. Le temps laissé aux proches est donc assez limité, d'où l'importance de parler du don d'organes de son vivant" insiste Julien Charpentier.
 

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