Ce jour-là, la virologue et ses collègues de l’Institut Pasteur isolent le VIH. En mai 83, la revue « Science » publie les résultats de la découverte. C’est le début d’une lutte acharnée unissant chercheurs, soignants, patients et associations contre la maladie, et contre l’exclusion et la stigmatisation des malades.

Image d'illustration du virus du sida attaquant un T-lymphocyte
Image d'illustration du virus du sida attaquant un T-lymphocyte © Getty / KATERYNA KON/SCIENCE PHOTO LIBRARY

Françoise Barré-Sinoussi est co-lauréate du Prix Nobel 2008 de médecine pour sa contribution à la découverte du virus du sida, directrice de recherche à l’Inserm, professeur à lInstitut Pasteur.Aujourd'hui, elle est présidente de Sidaction.

La découverte du HIV

En 1982, lorsque les cliniciens Willy Rozenbaum et Françoise Brun-Vézinet viennent voir les chercheurs de l'Institut Pasteur pour leur parler de cette maladie identifiée aux Etats-unis en juin 1981, Françoise Barré-Sinoussi n’en n’avait jamais entendu parler : «En France, on en parlait surtout dans les milieux hospitaliers où étaient soignés ces malades. A l’époque, je travaillais sur une famille de virus, les rétrovirus, à laquelle appartenait celui du sida, et de leur lien avec les cancers notamment la leucémie. »

« Nos collègues cliniciens nous ont demandé si on était d’accord pour rechercher la présence d’un rétrovirus chez leurs patients atteints de cette maladie émergente. Et en décembre 82, lors d’une réunion entre chercheurs et cliniciens nous avons donc mis en place une stratégie commune pour tenter d’identifier ce virus. » Début janvier 83, l’équipe de Pasteur débute son travail sur le ganglion d’un premier patient qui n’avait pas déclenché la maladie et par conséquent était porteur de lymphocytes TD4 attaqués par ce nouveau virus : «On a mis les cellules en culture et quelques jours après, on avait les premiers signes d’un rétrovirus ». La pression est forte au sein de l’équipe de Pasteur : après avoir isolé le virus, il faut découvrir son identité et trouver le lien avec la maladie elle-même, un travail de longue haleine. Heureusement les chercheurs obtiennent assez vite l’échantillon d’un second patient, atteint du sida, avec des anticorps agressifs face au virus récemment isolé : le premier signe d’un lien entre ce virus et la maladie.  Et en Mai 1983, la revue « Science » publie les résultats de la découverte du HIV.

Des malades considérés comme des pestiférés 

La presse rivalise de titres racoleurs à propos des malades du sida : « La peste gay », « La peste rose », « le cancer gay ». Aux Etats-Unis on lit que les Français sont les découvreurs du « virus de l’homosexualité ». Dans les hôpitaux, la peur paralyse certains membres du personnel soignant. « Dans notre laboratoire certains refusaient de travailler sur cette maladie. Des réactions d’autant plus incroyables qu’en 1983, on commençait à savoir que le sida atteignait d’autres populations que les seuls gays : les hémophiles, les toxicomanes, de jeunes mères qui avaient transmis le virus à leurs bébés. Il y avait donc déjà des hétérosexuels touchés par la maladie ! » se souvient la co-lauréate du Prix Nobel 2008

Les patients ont influencé notre manière de travailler 

La solidarité et l’action commune entre chercheurs, soignants, patients et associations émergent progressivement et se consolident devant l’urgence face à une épidémie ravageuse et la stigmatisation des malades. Une vraie révolution selon Françoise Barré-Sinoussi : 

Pour la première fois, nous, chercheurs enfermés dans nos laboratoires loin des patients, avons vu arriver à Pasteur, des personnes atteintes de la maladie désireuses d’avoir des réponses aux questions qu’ils se posaient sur le virus : comment agissait-il dans leurs corps ? Comment détruisait-il leurs défenses immunitaires ? Nous représentions leur seul espoir pour continuer à vivre et nos rencontres se sont multipliées

Le formidable travail des associations 

Sans elles, nous, chercheurs et cliniciens, on y serait jamais arrivé.

Dès sa création en 1984, Françoise Barré-Sinoussi travaille avec l'association d’entraide AIDES : « J’y allais pour les informer sur les avancées de nos recherches. Ils étaient très demandeurs. Des liens amicaux et professionnels se sont tissés.». En 1989, c’est la fondation d’Act Up : « On doit leur dire merci car si les choses ont bougé dans les années 90, c’est grâce à eux, avec les pressions exercées sur les Etats ou les industries pharmaceutiques pour faciliter l’accès au traitement, les améliorer [en 1996 avec la trithérapie], faire baisser leur prix. » 

La scientifique rend aussi hommage au courage de Michèle Barzach, ministre de la santé et de la famille du gouvernement de Jacques Chirac, qui autorisa en 1987 la diffusion de spots publicitaires sur les préservatifs. 

« Une scientifique activiste » dans le monde entier 

Dès 1985, Françoise Barré-Sinoussi assiste en République Centrafricaine à une réunion de l’OMS sur le sida : « J’y découvre une situation catastrophique sur place, et par ricochet celle de l’Afrique. Je réalise d'autant mieux l’urgence de la lutte ».

"En travaillant sur ce virus, l’inacceptable m’a sauté aux yeux : d’un côté donner le meilleur de soi-même comme chercheuse pour mettre à disposition des tests de diagnostics, des médicaments, sans que, de l’autre, les patients puissent y avoir accès ! Il est de notre responsabilité de faire aussi du transfert de connaissances, de mettre en place le diagnostic et le dépistage dans ces pays et de rendre les médicaments, une fois disponibles, accessibles, sans oublier la formation sur place."

Du Prix Nobel de médecine en 2008 à la présidence de Sidaction en 2019 

"Ce n’est pas mon Prix Nobel mais le Prix Nobel de toute la communauté en lutte depuis des années contre le sida. En 2008, il m’incombait la lourde tâche d’être la voix de cette communauté et encore aujourd’hui comme présidente de Sidaction. On ne peut accepter de voir en 2019 des gens mourir du sida en Afrique, en Asie, en Europe de l’Est. On ne peut accepter que sur les 35 millions de personnes atteintes du sida dans le monde, seules 21 millions soient sous traitement." 

Le Sidaction est la seule organisation à prendre en compte toutes les composantes de la lutte contre le sida. A la fois le soutien à la recherche, aux associations et aux activités internationales. Trois composantes essentielles qui interagissent entre elles. 

Françoise Barré Sinoussi, présidente de Sidaction
Françoise Barré Sinoussi, présidente de Sidaction / Bérénice Pierson

La période actuelle est pleine de contradictions : d’un côté il y a une peur et une méconnaissance de la maladie, et de l’autre des jeunes qui ne se protègent plus et banalisent l’infection (plus de 20% pensent qu’on guérit du VIH). Il est donc grand temps de lancer de nouvelles campagnes d’information et de sensibilisation dans les écoles, lycées...

"Aujourd’hui, avec les outils dont on dispose en terme de prévention, dépistage et traitement, on devrait théoriquement être capable de contrôler l’épidémie de VIH sida dans le monde entier. Mais la réalité est plus sombre : on ne parvient pas à atteindre tous les patients. Et on aura du mal à affronter une nouvelle épidémie, aggravée par des formes de plus en plus résistantes du virus."

Le nerf de la guerre ? L’argent, et il manque cruellement…

Pour aller + loin : 

Françoise Barré-Sinoussi est présidente du Sidaction dont la 25ème édition a lieu les 5, 6 et 7 avril 2019.

Pour faire un don à Sidaction dont Radio France est partenaire : 

  • Par téléphone : en appelant le 110 (numéro d’appel gratuit)
  • Par Internet : www.sidaction.org
  • Par SMS au 92110 : en envoyant le mot « DON » pour faire un petit don de 5€ (coût d’envoi du SMS gratuit ou inclus dans les forfaits SMS)
  • Par courrier : Sidaction - 228, rue du Faubourg Saint-Martin 75010 PARIS

Les livres de Françoise Barré-Sinoussi

On en a parlé : 

120 battements par minute, de Robert Campillo (2018)

La play-list de l'émission

  • Mad world, Tears For Fears (1983)
  • Cold song, Klaus Nomi / Le roi arthur : what pow'r art thou (1983)
  • Woni, Blick Bassy (2019)  

Les références du générique de l'émission : Le Temps est bon d’Isabelle Pierre remixé par Degiheugi

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