Un texte visant "à établir le droit à mourir dans la dignité" sera débattu ce jeudi au Sénat, pour que certains ne soient plus obligés d'aller terminer leur vie à l'étranger, comme a dû le faire l'ex-secrétaire d’État aux personnes âgées Paulette Guinchard. Son amie, Marie-Guite Dufay, témoigne.

Marie-Guite Dufay, la présidente socialiste de Bourgogne Franche Comté témoigne de la souffrance et du choix qu'a du faire son amie Paulette Guinchard
Marie-Guite Dufay, la présidente socialiste de Bourgogne Franche Comté témoigne de la souffrance et du choix qu'a du faire son amie Paulette Guinchard © Maxppp / JC Tardivon / Thomas Padilla

"On meurt mal en France",  c'est le constat pointé par Marie-Pierre de la Gontrie. La sénatrice socialiste portera au Sénat, ce jeudi, sa proposition de loi pour le droit à mourir dans la dignité. "L’insuffisance de l’offre de soins palliatifs", "la difficulté de mise en œuvre des lois Claeys-Leonetti" font qu’un "nombre assez significatif de personnes partent à l’étranger pour terminer leur vie conformément à leur souhaits", expose la sénatrice de Paris. 

C'est d'ailleurs la décision qu'a prise Paulette Guinchard . L'ex-secrétaire d'État aux personnes âgées s'est donnée la mort il y a une semaine, en ayant recours à un suicide assisté en Suisse. Elle souffrait d'une maladie génétique dégénérative. Aujourd'hui des proches, comme Marie-Guite Dufay, la présidente socialiste de Bourgogne-Franche-Comté, témoignent de son choix et de sa souffrance.   

FRANCE INTER : Vous êtes, en quelque sorte, la porte-parole de Paulette Guinchard, c'est pour cela que vous avez publié une tribune dans Libération ?

MARIE-GUITE DUFAY : "Oui, Paulette a souffert terriblement d'une maladie extrêmement invalidante, qui enferme, qui paralyse le corps, qui empêche de marcher, qui empêche de parler, alors que Paulette avait toute sa tête. Son intelligence était intacte, son cœur était là, son esprit était là, mais totalement enfermé dans un corps qu'il l'abandonnait. Elle a exprimé sa douleur, sa souffrance. Et à un moment, elle a dit qu'elle, elle ne voulait plus continuer. D'autant plus qu'elle savait que ce serait de mal en pis, puisqu'elle avait et vu sa grand-mère et son père avoir cette terrible maladie, qui est une maladie dégénérative du cervelet. 

Donc, elle a voulu en finir et elle aurait voulu en finir en France, dans le cadre de la loi. Mais ça n'a pas été possible et c'est pour cela qu'elle a pris des contacts en Suisse, pour pouvoir s'inscrire dans cette démarche de suicide assisté. Et donc, elle nous a demandé, à quelques-uns, de le rendre public. On lui a demandé si elle voulait que son geste soit rendu public, elle a dit : 'Vous pouvez le dire publiquement et ces témoignages publics, je l'espère, feront bouger les lignes'. 

Aujourd'hui, ce qui est permis en France, n'est permis qu'à partir d'un état absolument terrible d'avancée de la maladie. Si on parle de maladie comme celle-ci, totalement invalidante, il faut attendre un moment où les souffrances sont extrêmes pour pouvoir l'aider, en finir. Cela s'assimile à de la torture que de ne pas pouvoir aider, ne pas pouvoir répondre à la détresse de la souffrance."

Paulette Guinchard voulait-elle que la loi évolue ?

"Elle a toujours été, dans sa vie publique, une ardente défenseure des soins palliatifs. Elle n'était pas du tout sur les thèses de l'ADMD (Association pour le droit à mourir dans la dignité). Le constat, c'est que la vie et la souffrance l'ont rattrapée et qu'à un moment, elle a voulu en finir et elle a essayé par le biais des soins palliatifs. Et le constat est que ce n'était pas possible parce qu'elle n'était pas, comme on dit, en phase terminale de sa maladie. Elle ne s'est pas appesantie. Elle a simplement été extrêmement déprimée quand elle a appris qu'en France, la médecine ne pouvait pas la secourir. Elle a été totalement déprimée et ce n'est que quand elle a pris contact avec une association suisse et que cette association suisse, après pas mal de temps d'ailleurs, a repris contact avec elle et qu'elle a vu le processus s'enclencher, qu'elle a retrouvé le moral, parce que ce qu'elle voulait, c'était être soulagée. 

Au-delà du suicide assisté, moi, je pense que c'est la prise en compte de la souffrance, la prise en compte de la douleur des gens. Toute la vie de Paulette a été un combat. Elle a combattu d'abord pour l'écologie de façon extrêmement forte, à un moment où on ne parlait pas de l'écologie. Après, elle a combattu pour le droit des femmes. Ensuite, elle a combattu pour les personnes âgées, pour que la perte d'autonomie soit la plus douce possible pour les personnes. Toute sa vie a été un combat.

"Son geste, dit : 'Écoutez ! Écoutez la souffrance !'"

Elle a mené un combat personnel contre la contre la souffrance et je pense que son geste dit : 'Écoutez ! Écoutez la souffrance !' On ne peut pas le laisser sans réponse. Alors bien sûr, il faut que le chemin soit balisé. Il ne suffit pas d'appuyer sur un bouton, tout ça doit être encadré, bien entendu, mais il faut écouter la souffrance !

Je pense qu'il y a un débat important à avoir, mais un débat où les hommes et les femmes politiques, ceux qui font la loi, le droit, doivent entendre, parce que j'ai l'impression que la société est un peu plus en avance que les responsables politiques. 

Je ne suis que la porte-parole de cette souffrance qui a été extrêmement vive et qui aurait pu trouver un apaisement dans notre pays et qui ne l'a pas trouvé. On parle beaucoup de dignité. Je pense que la dignité, c'est d'écouter cette souffrance."