La maladie touche au moins une femme sur 10. Il faut pourtant aujourd'hui 7 à 10 ans pour établir un diagnostic d'endométriose. Beaucoup trop long estime la ministre de la Santé Agnès Buzyn qui veut améliorer le repérage et la prise en charge. Des chercheurs de l'Inserm sont en train d'élaborer un questionnaire.

Il faut beaucoup trop longtemps pour établir un diagnostic d'endométriose estime la ministre de la santé qui veut améliorer le repérage et la prise en charge...
Il faut beaucoup trop longtemps pour établir un diagnostic d'endométriose estime la ministre de la santé qui veut améliorer le repérage et la prise en charge... © Maxppp / Valérie Vrel

Le questionnaire doit permettre aux médecins de mieux identifier la pathologie

IÉvidemment, une femme qui se plaint de douleurs violentes pendant les règles pourra être soupçonnée de souffrir d'endométriose, mais ce simple indicateur ne suffit pas. C'est pour ça que les chercheurs de l'Inserm sont en train d'élaborer ce questionnaire. Une dizaine de questions en tout, pour en tirer un score diagnostic fiable à près de 90% qu'il suffira de compléter, si besoin, par des examens radiologiques. Le Professeur Charles Chapron dirige le service de gynécologie à l'hôpital Cochin à Paris. Il espère pouvoir diffuser ce questionnaire à grande échelle aux médecins d'ici la fin de l'année. "Ce sont des questions simples : sur l’intensité des douleurs, sur les antécédents, sur l'histoire de la maladie, sur les facteurs associés, et puis avec des modèles mathématiques un petit peu compliqué - mais il y a des gens dont c'est le métier - vous allez pouvoir prévenir le risque d'endométriose."

Les causes de l'endométriose restent encore floues

On évoque bien sûr les gènes, l'environnement. L'observation a permis aussi d'identifier des profils a risque, explique marina Kvaskoff, épidémiologiste à l'Inserm : "ce sont les femmes qui sont plus exposées aux règles, elles vont avoir un âge de puberté plus précoce, donc avant l'âge de 12 ans, des cycles plus courts aussi - moins de 24 jours -, mais finalement, à part ça, on a très peu de données."

Pour mieux comprendre la maladie, il va donc falloir beaucoup l'observer, d'où l'importance de la cohorte Compare qui est en train de se constituer pour étudier les femmes atteintes. La cohorte comprend aujourd'hui 8 000 femmes, l'Inserm espère en compter très vite entre 15 et 20 000.

Pour participer à la cohorte, vous pouvez vous inscrire sur ce site.

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