Bébé en couveuse
Bébé en couveuse © CC Tom & Katrien

C'était le 26 janvier 2011, à Clamart (Hauts-de-Seine). Le petit Umut-Talha, né par fécondation in vitro et sélection des embryons sains, a permis de soigner sa sœur gravement malade. Retour sur un exploit de la médecine.

Un bébé pour soigner sa sœur

C’est l’histoire d’une prouesse médicale et d’un enfant, Umut, pour "espoir" en turc, la langue de ses parents. Son frère et sa sœur étaient tous les deux atteints d’une grave maladie génétique – la bêta-thalassémie – qui conduit à une destruction des globules rouges. Les deux enfants devaient ainsi, depuis leur naissance, subir de régulières transfusions de sang pour rester en vie.

Mais le 26 janvier 2011, jour de la naissance d’Umut à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart, est un tournant. Le bébé, né in vitro après sélection des embryons sains est indemne de la bêta-thalassémie. Mais surtout il peut soigner sa grande sœur, Asya, grâce à une greffe de cellules souches issues du cordon ombilical. Ainsi, huit mois après la naissance d’Umut, les médecins greffent sur sa sœur, alors âgée de trois ans, les cellules souches, permettant en quelques semaines, d’éliminer les cellules malades.

Aujourd’hui, la fillette ne va plus qu’une fois par an à l’hôpital, pour un simple contrôle.Pour la famille, cinq ans plus tard, ce n’est que du bonheur… Le reportage de Mathilde Lemaire

De vives polémiques

Cette naissance a suscité de vives polémiques dans le monde scientifique mais elle a aussi enclenché un débat philosophique. Car les conservateurs avaient de quoi s’offusquer : Umut a été le fruit d’une fécondation in vitro et avant cela, un diagnostic génétique a été réalisé sur les embryons, pour vérifier qu’ils n’étaient pas atteints par la bêta-thalassémie, la maladie dont souffre son frêre et sa sœur. Cette pratique est autorisée en France depuis la loi bioéthique de 1994, qui offre la possibilité de pratiquer un diagnostique pré-implantatoire.

Mais en plus, il fallait effectuer un tri parmi les embryons, pour sélectionner ceux compatibles avec la petite Asya que les médecins et les parents souhaitaient soigner. Cette méthode, autorisée depuis la révision des lois de bioéthique et un décret de 2006, cristallisait les débats. C’est pourtant cela qui a permis la greffe des cellules souches et la guérison de la fillette. Mais pour l’Église, cela va dans le mauvais sens. Christine Boutin, présidente du Parti chrétien-démocrate (PCD), déclare à l’époque que "l’homme devient un objet de consommation et un matériau".

Seuls cinq enfants médicaments nés en France ces dix dernières années

La prouesse médicale, opérée il y a cinq ans par le professeur Frydman, le même qui avait permis la naissance d’Amandine, le premier "bébé-éprouvette" en 1982, est longue, coûteuse et incertaine : le taux de réussite n’est que de 10 %. Résultat : le laboratoire génétique de l’hôpital Necker à Paris est le seul de France à s’être lancé dans cette aventure et aujourd’hui, la pratique disparaît. Sur les dix dernières années, seuls cinq autres enfants médicaments sont nés. Les parents d’enfants malades n’ont alors que peu de solutions : soit se tourner vers une banque de donc de cordons ombilicaux qui, comme beaucoup de ces institutions, manquent de dons. Soit se tourner vers les pays étrangers (Belgique, Espagne, etc.) où la loi est moins stricte et où davantage d’enfants médicaments naissent chaque année.

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