Ce 28 février, la 11e édition de la journée mondiale des maladies rares est l'occasion pour la filière médicale comme pour les patients atteints de ces affections rares de sensibiliser le public sur la nécessité de leur prise en charge.

Une "marche des maladies rares", ici organisée en 2002
Une "marche des maladies rares", ici organisée en 2002 © AFP / Joël Robine

Vue de l'étranger, la France est un modèle pour la prise en charge des maladies rares. Mais à l'occasion de la 11e journée des maladies rares, qui se déroule ce mercredi 28 février, une partie des spécialistes de ces maladies dans la sphère médicale comptent attirer l'attention sur des problèmes de financement.  

Des budgets détournés par les hôpitaux ?

En cause, des budgets "qui devraient être consacrés au soin, à l'enseignement, à la recherche" autour des maladies rares, qui touchent chacune moins de 30 000 personnes mais au total plus de 3 millions de Français. Des crédits qui sont, selon ces professionnels, détournés par des hôpitaux publics.  

A l'origine, il y a les "centres de référence", des structures créées par le premier plan national maladies rares (2005-2008) et disséminées dans des hôpitaux de tout le territoire, pour prendre en charge les malades et améliorer leur diagnostic. Au nombre de 387 aujourd'hui, ils sont chacun consacrés à un groupe de maladies (sur les 8 000 identifiées), et désormais chapeautés par 23 "filières de santé maladies rares", créées par le deuxième plan national (2011-2016).  

Moins de 400 000 euros par an et par centre

Au total, les centres de référence se répartissent 89 millions d'euros, soit "entre 140 000 et 360 000 euros pour chaque centre", selon le professeur Eric Hachulla, responsable de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Or selon les responsables des filières, ces crédits sont souvent utilisés à d'autres fins par les hôpitaux qui abritent les centres de référence.  

"Ce problème concerne 40% des centres de référence" (E. Hachulla) 

Ce sont notamment les frais de structure qui sont parfois mis sur le budget des centres de référence, jusqu'à empiéter sur 30% de leur budget. "Quand on fonctionne avec 140 000 euros et qu'on vous en prend 30%, ça fait du personnel en moins", note le professeur Hachulla. Début février, la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) au ministère de la Santé a répondu que "dans le contexte financier que connaissent certains hôpitaux, il est compréhensible que le nouveau dispositif financier se mette en place progressivement".  

Les handicaps invisibles aussi sous les projecteurs

Ce mercredi, la DGOS compte de son côté mettre l'accent non pas sur cette question des budgets mais sur celle de l'intégration des personnes qui souffrent d'un handicap invisible lié à une maladie rare. En France, sur les 12 millions de personnes déclarées en situation de handicap, seules 3% utilisent un fauteuil roulant, là où 80% sont porteuses d'un handicap invisible, une "altération physique invalidante qui n'est pas apparente" selon les documents de la DGOS, et qui peuvent poser des problèmes dans le milieu familial ou professionnel.  

Des ateliers sont donc prévus ce mercredi pour élaborer un pictogramme "handicap invisible" similaire à ceux que l'on connait déjà (handicap moteur, auditif, etc.). La Fondation Maladies Rares profitera également de cette journée pour présenter l'état de ses recherches, à 17h à Paris.  

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