Que pensent les patients de leur prise en charge quand ils souffrent d'une maladie chronique (cancer, diabète, hypertension, asthme, endométriose, maladies rares ou dépression) ? À Paris, une cohorte réunissant des malades a été créée il y a deux ans, précisément pour le savoir.

Les patients qui souffrent d'une maladie chronique ont beaucoup d'idées pour améliorer leur prise en charge
Les patients qui souffrent d'une maladie chronique ont beaucoup d'idées pour améliorer leur prise en charge © Getty / BSIP / Contributeur

Baptisée "cohorte Compare", elle réunit déjà plus de 25 000 malades et certains résultats sur les premiers inscrits, ont déjà été exploités. Ils viennent d'être publiés dans le British Medical Journal. Les malades ont répondu à la question : "Que changeriez-vous dans votre prise en charge ?" et ils regorgent d'idées, bonnes à entendre.

Plus de 1 600 réponses ont été épluchées. L'âge moyen des malades tourne autour de 49 ans et les trois quarts de ceux qui se sont exprimés sont des femmes et une quinzaine de pathologies sont représentées : rhumatismes, cancer, asthme ou diabète notamment. 

Mieux savoir à qui s'adresser, échanges entre patients, améliorer le rapport patient-médecin

Sans surprise, c'est le rapport patient médecin qui semble d'abord à améliorer. Une patiente décrit notamment la manière très brutale qui a été employée pour lui annoncer son cancer

Autre reproche : subir la décision du corps médical pour le traitement sans avoir voix au chapitre. Ça peut anéantir de ne pas pouvoir donner son avis, explique une autre. Des patients avides aussi de pouvoir échanger avec d'autres malades pour partager l'expérience, s'entraider, dédramatiser aussi. 

Le parcours du patient est également perfectible. Les malades sont déjà fragilisés et n'ont pas envie de se débattre tous seuls, ils voudraient un interlocuteur unique à l'hôpital qui coordonnerait l'équipe de soin et serait capable de répondre à leurs questions, entre deux rendez-vous, tous les six mois, à l'hôpital. Dans les régions isolées, un répertoire plus lisible des spécialistes capable de les soigner est également demandé pour mieux savoir à qui s'adresser.

En tout, près de 4 000 suggestions qui n'ont pas vocation à rester lettre morte. Les chercheurs veulent s'en servir à terme pour faire bouger les choses et inspirer les soignants, les formateurs comme les législateurs. On estime que 20 millions de Français sont touchés par une maladie chronique.

La cohorte ComPare n'est pas encore entièrement constituée. Les patients qui veulent s'inscrire à cette communauté de patients pour la recherche, peuvent le faire à cette adresse : compare.aphp.fr

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