L’UNISEP organisait ce mercredi 28 mai une campagne de sensibilisation à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques. Les objectifs, mieux faire connaître la maladie et lutter contre les préjugés dont les patients sont victimes. Si la méconnaissance du public en la matière est encore notable, la recherche, progressivement, apporte des réponses pour comprendre et traiter la maladie.

Campagne UNISEP
Campagne UNISEP © UNISEP / UNISEP

2 500 000 personnes seraient atteintes de sclérose en plaque (SEP) dans le monde. En France, on compterait plus de 80 000 patients et certains chiffres encore non communiqués en annonceraient davantage.

À l’occasion de la journée mondiale de la SEP, l’UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) se mobilisait pour sensibiliser le public à cette maladie, encore méconnue et « trop peu médiatisée » selon Alain Derbesse, Président de la fédération. Le nombre de personnes concernées est pourtant conséquent, notamment en comparaison d’autres maladies neurodégénératives, comme celle de Parkinson qui concernerait 150 000 malades en France.

Pour Alain Derbesse, c’est aussi « une manière d’inciter l’état à investir toujours plus dans la recherche et pour l’aide aux malades » .

Une maladie qui fait peur, et qui reste difficile à comprendre

Deuxième objectif de cette campagne, changer les préjugés que l’on peut avoir contre « une maladie qui fait peur » , explique Alain Derbesse. « Et cette maladie fait peur parce qu’elle n’est pas connue. Il faut donc expliquer que ce n’est pas une maladie honteuse, qu’elle n’est pas transmissible de façon virale notamment. C’est une pathologie qui vous tombe dessus en pleine ascension professionnelle, car elle touche en grande partie les jeunes adultes. C’est dramatique, parce que rien est fait aujourd’hui pour accompagner les personnes malades » .

Et de grandes confusions subsistent parmi la population . « Certaines personnes m’ont même dit qu’elles pensaient que c’était une maladie de peau. » évoque avec un certain amusement Alain Debresse. Pourtant, « environ une personne sur mille est concernée » .

La SEP est une maladie auto-immune , dans laquelle les cellules immunitaires censées protéger l’organisme se retournent contre celui-ci. Ces cellules vont progressivement détruire la gaine de myéline qui entoure les fibres du système nerveux central. Les symptômes sont variés, mais elle peut se manifester notamment par des troubles moteurs, de la vision, ou encore de l’équilibre.

Plusieurs caractéristiques de la sclérose en plaque en font une maladie difficile à comprendre, à maîtriser et à traiter. Elle est généralement considérée comme résultant de facteurs génétiques et environnementaux, mais aucune cause spécifique n’a pu être identifiée pour le moment.

Par ailleurs elle touche des zones du corps difficiles à étudier : le cerveau et la moelle épinière. Ce n’est que depuis le début des années 1980, avec l’avènement de l’Imagerie par Résonnance Magnétique (IRM) que l’on a pu visualiser les lésions cérébrales qui résultent de la maladie.

Des progrès sur la compréhension des facteurs génétiques…

La recherche progresse, notamment sur la compréhension des facteurs génétiques. La grande découverte de ces trois dernières années a été l’identification de gènes de prédisposition à la maladie.

Selon Bertrand Fontaine, Directeur général de L’institut Hospitalo-Universitaire à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Épinière, « Aujourd’hui, on sait qu’il y a une centaine de gènes qui interviennent dans la prédisposition à la sclérose en plaques, et qui sont en très grande majorité impliqués dans le fonctionnement du système immunitaire. »

Cela permet de lancer de nouvelles voies de recherche , en s’intéressant « aux fonctions des gènes et comment les variants identifiés modifient le fonctionnement général du système immunitaire. »

Mieux connaître les fonctions biologiques des gènes impliqués permettrait également de développer de nouvelles voies thérapeutiques.

… Mais des technologies encore trop peu sensibles pour identifier les facteurs environnementaux

Les facteurs génétiques semblent responsables du caractère chronique de la maladie, c’est-à-dire du fait que la réaction immunitaire ne s’arrête pas une fois déclenchée. En revanche les facteurs environnementaux sont suspectés d’être les éléments déclencheurs de la maladie.

Des recherches sont en cours pour identifier ces facteurs. Mais ils sont probablement multiples et il est possible qu’aujourd’hui nous ne disposions pas de techniques suffisamment sensibles pour les repérer.« Pour qu’il y ait une découverte, il faut que les idées soient mûres, mais il faut aussi qu’il y ait la technologie pour le faire. Ce qu’il était possible de faire sur les facteurs environnementaux a été fait mais nous n’avons rien trouvé » , explique Bertrand Fontaine.

Plusieurs voies de recherche sont actuellement considérées pour développer les traitements de la SEP. La première vise à trouver des façons de protéger les fibres nerveuses , qui, privées de myéline, finissent par dégénérer. D’autres pistes s’intéressent à la reconstitution de la myéline par voie médicamenteuse, avec quelques résultats prometteurs obtenus en laboratoire, ou en employant la greffe de cellules souches.

D’autres recherches moins connues s’intéressent à l’imagerie IRM , et représentent un champ d’investigation important puisque aujourd’hui ce que l’on peut voir en imagerie ne reflète pas l’évolution de la maladie. On ne sait pas si les lésions qu’on observe témoignent d’une évolution de la maladie, ou au contraire de traces cicatrisées.

Plusieurs voies envisagées pour la thérapeutique

Outre la recherche fondamentale, la thérapeutique a également connu des évolutions ces trois dernières années, rendues possibles par la multiplication des médicaments nouvellement disponibles.

Beaucoup de traitements ont été développés , avec différentes efficacités et effets indésirables. On a maintenant la possibilité d’utiliser ces médicaments selon l’évolution de la maladie, avec une approche séquentielle , c’est-à-dire qu’on emploie tel ou tel traitement selon la phase de la maladie.

« L’idée que nous avons, à terme, si l’on continue dans cette direction, ce n’est pas forcément de pouvoir guérir la maladie, mais de pouvoir transformer la SEP en une maladie chronique qui n’évolue pas, ou qui évolue peu, avec des séquences de traitements qui se suivent » , précise Bertrand Fontaine.

Enfin, on commence à parler de médecine personnalisée ,__ un concept naissant pour la SEP. Puisque l’on observe des évolutions de la maladie et des réponses aux traitements très différents selon les personnes, les chercheurs s’intéressent maintenant aux biomarqueurs génétiques, transcriptomiques (relatifs à l’ARN), protéomiques, ou encore aux imageries IRM, pour mettre en évidence les caractéristiques individuelles de la maladie, et ainsi adapter les thérapeutiques à chaque patient.

Antoine Bonvoisin pour La tête au carré.

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