Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du lien indéfectible qui unit un parent à son enfant. Une histoire d’amour. Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui ont dit NON à la fatalité. C’est la rage au coeur, l’envie d’avancer de ceux qui n’avaient rien pour gagner : ni moyens, ni compétences médicales ou scientifiques. Juste des parents, des gens comme les autres, nos voisins, nos amis, nos collègues, … des gens ordinaires poussés par l’impérieuse nécessité de vaincre la maladie de leur enfant.Le Téléthon, c’était a priori un combat impossible : la maladie incurable, la recherche peu mobilisée, la médecine impuissante, l’isolement, l’absence de moyens financiers…

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Bandeau téléton 2013
Bandeau téléton 2013 © radio-france
Pourtant, le Téléthon, ce sont aujourd’hui des résultats incontestables : des thérapies nouvelles issues des recherches impulsées par l’AFM-Téléthon ; des années de vie gagnées ; des enfants, des malades et des familles entières qui sortent de l’oubli ; le regard qui change, la vie qui gagne et une solidarité populaire unique.Le Téléthon, c’est une aventure humaine qui nous entraine tous à donner le meilleur de nous-mêmes, à nous dépasser . C’est l’exemple de ce que l’on peut faire de mieux quand on se rassemble dans un esprit de fête, que l’on a la conviction et l’optimisme chevillés au corps et que l’on apporte sa petite pierre à l’édifice commun pour bâtir l’avenir.

Utilisation des dons : Une association rigoureuse et transparente

graphique téléthon
graphique téléthon © radio-france

Parce que la confiance des donateurs est la clé de voûte du succès du Téléthon, l’Association s’est engagée, dès 1987, lors du premier Téléthon, à leur rendre compte en toute transparence des actions réalisées grâce à leurs dons.Soucieuse d’utiliser avec rigueur les fonds qui lui sont confiés, l’AFM-Téléthon s’est dotée de nombreuses procédures de contrôle internes (direction financière, comité financier, contrôle de gestion, contrôle qualité) et externes (Cour des Comptes, commissaires aux comptes, Urssaf et services fiscaux, cabinet Arthur Andersen, Bureau Veritas). Le Bureau Veritas renouvèle le certificat délivré à l’AFM-Téléthon depuis 2001. Cette certification de services est attribuée par un bureau indépendant et vise à garantir aux donateurs que leurs dons sont utilisés de façon conforme aux objectifs annoncés.Les comptes détaillés sont accessibles à tous sur internet ou diffusés largement.

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Téléthon 2013 : 5 familles, 5 histoires, 5 combats

Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la même histoire familiale… Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun : le combat contre la maladie.Qu’elle résulte d’une transmission familiale ou qu’elle ait surgi comme par effraction, la maladie a touché leur enfant. Qu’elle empêche leur enfant de bouger, qu’elle fragilise son coeur ou qu’elle obscurcisse son avenir, la maladie a fait de leur vie un combat quotidien. Ils mettent toute leur énergie dans les soins quotidiens pour prévenir l’aggravation de la maladie, dans les activités et les rires qui permettent de préserver de l’enfance, dans l’espoir de la recherche pour changer l’avenir.Leur combat prend des formes différentes mais leur moteur est le même : c’est la vie de leurs enfants. De nos enfants à tous.

affiche téléthon - Lucas
affiche téléthon - Lucas © Radio France

FOCUS : Vanessa et son fils LUCAS, 6 ans (Var)

«La maladie attaque le coeur de mon fils. Mon combat : la prendre de vitesse. » Lucas est atteint de dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss. Dans sa famille, il n’est pas le seul à combattre la maladie. Sept autres membres en sont affectés. Sa maman, Vanessa, aussi et elle ne l’a découvert qu’au moment du diagnostic de Lucas. « Lorsque j’ai appris la maladie de Lucas j’étais très en colère. Contre qui, contre quoi, je ne sais pas. Tout s’effondrait ». Les jours se suivent mais ne se ressemblent pas : « Parfois, Lucas pète le feu, il y a des jours où on oublie la maladie puis il y a des jours où il a de grosses douleurs. Quand je le vois heureux et battant ça donne l’envie de se battre. C’est la recherche qui me donne de l’espoir, énormément. On se bat, on va se battre, et je pense qu’on y arrivera».Lire l’intégralité de l’interview de Vanessa dans la brochure « 5 Familles, 5 histoires, 5 combats »

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