Certains ont cru être guéris. Jusqu'à ce que la fièvre, les difficultés respiratoires, la toux, reviennent, encore et encore. Sur les réseaux sociaux, de nombreux témoignages font état de formes longues du Covid-19, encore inexpliquées.

Le hashtag #apresJ20 regroupe plus de 7 600 messages sur Twitter.
Le hashtag #apresJ20 regroupe plus de 7 600 messages sur Twitter. © AFP / FANATIC STUDIO / GARY WATERS / SCIEN / FST / SCIENCE PHOTO LIBRARY

"Nous sommes une bizarrerie que personne ne semble comprendre", résume un malade. Sur Twitter, les témoignages de patients continuant à ressentir des symptômes du Covid-19 de longues semaines, voire des mois, après leur infection s'accumulent

Ainsi, les hashtags #apresJ20 et #aprèsJ60, regroupaient ce lundi à eux deux plus de 8 300 tweets en un mois, selon l'outil de veille Visibrain. Des internautes qui décrivent, jour après jour, l'évolution de leur propre tableau clinique. "5e jour de mieux, mais rechute hier : dyspnée oppression thoracique, retour maux de jambes, brûlures mollets, acouphènes, 37,7, légère toux, mal au ventre qui chauffe. Soif au réveil", écrit ainsi Lily, souffrante depuis plus de deux mois et demi. 

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"J54... encore combien ?"

Douleurs aux poumons, difficulté à respirer, fièvre persistante : autant de symptômes récurrents, qui vont et viennent, jouant avec les nerfs et le moral des malades.

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Beaucoup confient leur détresse. "J'ai peur de rester avec tous ces symptômes à vie... ou encore un bon moment", lâche Justine, contactée par France Inter. Cette trentenaire sportive ne travaille plus depuis le 12 mars, toujours épuisée après plusieurs semaines clouée au lit. 

À l'épuisement, à l'usure face à cette maladie qui n'en finit pas, s'ajoute le sentiment de ne pas être pris en compte par la communauté médicale. "Et on en parle quand des malades #apresJ20 ?", s'agace Anne. "On les comptabilise quand, histoire de faire comprendre à la population que ça n'arrive pas qu'aux autres, cette saloperie ?"

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"Être moins seul"

Les réseaux sociaux apparaissent donc comme un lieu où trouver un peu de réconfort, parfois un peu d'espoir. 

À l'origine de ce hashtag créé mi-avril, se trouve une psychologue. "J'ai lancé #apresJ20 quelques jours après une courte hospitalisation. Je voulais qu'on se regroupe, qu'on mette en commun nos symptômes, nos doutes et questions. Pour être moins seul.e.s, pour être entendu.e.s", explique-t-elle sur son profil. 

Quelle proportion ces malades représentent-ils ? Le phénomène a été constaté dans d'autres pays. Au Royaume-Uni, le professeur Paul Garner, spécialiste des maladies infectieuses, a notamment raconté sur son blog les 7 semaines passées à lutter contre le Covid-19. Sept semaines "effroyablement longues", qu'il compare à des "montagnes russes", faites d'émotions extrêmes et d'une immense fatigue. 

"La maladie allait et venait. Les symptômes changeaient. C'était comme un calendrier de l'avent : à chaque jour sa surprise". "Les professionnels de santé doivent tenir compte du fait que cette maladie peut durer des semaines, et que cette suite de symptômes n'est pas syndrome de fatigue post-virale, mais bien la maladie elle-même", écrit-il.