Sur les conditions de fin de vie, trois textes publiés au Journal Officiel permettent désormais aux malades de rédiger leurs volontés à l’avance, dans un cadre légal.

Trois textes de loi valident de nouveaux droits pour les malades en fin de vie
Trois textes de loi valident de nouveaux droits pour les malades en fin de vie © Maxppp / BEP/L'ALSACE

Dans la publication, ce vendredi au Journal Officiel, de trois textes réglementaires qui revoient les droits des malades sur leurs conditions de fin de vie, il y a l'une des principales mesures ouvertes par la loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016 : l’option possible d’une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Avec ces textes, les malades ont désormais la possibilité de rédiger à l’avance, s’ils le souhaitent, les conditions ou l’arrêt de leur traitement. Ces volontés ne sont plus simplement consultatives, puisque les médecins seront dans l’obligation légale de les appliquer…sauf dans certains cas.

Précaution juridique

Le médecin peut quand même ne pas tenir compte de ces directives anticipées, mais uniquement s’il les juge "manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale". Il devra dans ce cas motiver sa décision après avoir recueilli l'avis de la famille, de son équipe et d’au moins un autre confrère qui ne soit pas son supérieur.

Une précaution juridique qui ne satisfait pas les militants de la cause, comme lADMD (Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité, présidée par l’élu apparenté PS Jean-Luc Romero), qui rappellent à François Hollande que le débat sur la fin de vie était l’un des engagements de François Hollande pendant sa campagne de 2012.

Les mesures qui entrent aujourd'hui en vigueur représentent une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l'individu (Marisol Touraine, ministre de la santé)

Comment les malades vont pouvoir rédiger leur volonté

Un premier décret précise les conditions dans lesquelles pourront être décidés l'arrêt des traitements, et la mise en oeuvre de cette "sédation", un endormissement profond jusqu'au décès. Un second décret fixe les critères de validité de ces directives anticipées : chacun pourra indiquer à l'avance s'il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu'il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où le malade deviendrait alors incapable d'exprimer sa volonté.

S'il n’est pas capable de rédiger lui-même le texte, une tierce personne, avec la présence de deux témoins, peut le faire à sa place.Un modèle type mais facultatif est d’ailleurs officiellement proposé, avec des versions qui diffèrent si la personne est bien portante ou déjà atteinte d’une maladie grave ("J’indique ici si j’accepte ou si je refuse que soient arrêtés notamment : assistance respiratoire, tube pour respirer, dialyse rénale, alimentation et hydratation artificielle"...)

Les directives anticipées peuvent ensuite être remises au médecin ou inscrite sur le dossier médical partagé, qui fait office de carnet de santé en ligne.

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