Inès, une adolescente de 14 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire auto-immune et en état végétatif depuis un an, est décédée jeudi après l'arrêt des soins la veille à l'hôpital de Nancy. Quels critères permettent alors d'acter une telle décision ? Focus sur ce que dit la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.

Les parents d'Inès avaient déposé un recours devant la CEDH juste après la validation de l'arrêt des traitements par le Conseil d'Etat le 5 janvier.
Les parents d'Inès avaient déposé un recours devant la CEDH juste après la validation de l'arrêt des traitements par le Conseil d'Etat le 5 janvier. © AFP / Rémy Gabalba

Tribunal de Strasbourg, Cour européenne des droits de l'homme (CEDH), Conseil d'État : les parents d'Inès auront mobilisé toutes les voies de recours possibles. Sans succès. Le corps médical du CHRU de Nancy a pourtant décidé mercredi soir d'éteindre les machines qui maintenaient en vie l'adolescente de 14 ans. Plongée dans le coma depuis près d'un an, Inès était atteinte d'une maladie neuromusculaire. 

Hospitalisée au service de réanimation pédiatrique , l'adolescente était maintenue en vie grâce à une assistance respiratoire mécanique. Les médecins avaient fait état d'une "possibilité d'amélioration quasi-nulle" et avaient recommandé de la laisser mourir, conformément à la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. 

Après Vincent Lambert et la petite Marwa, l’affaire Inès est le troisième cas emblématique de fin de vie que le juge administratif a été appelé à trancher en quelques années. Mais c'est bien la première fois qu’une juridiction suprême française autorise l’arrêt des soins d’un enfant en état végétatif contre l’avis de ses parents.

Que dit cette loi instituée en 2016 qui prévoit une "dépénalisation conditionnelle de l'aide à mourir" ?

Qu'est ce que ça implique, concrètement ?

Deux ans après son entrée en vigueur, la loi Claeys-Leonetti prévoit de « créer de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Ainsi, le texte prévoit d'accorder à toute personne en fin de vie des conditions dignes et apaisées. Cependant, elle pose des conditions et barrières strictes telles que l'obligation d'une décision collégiale, de directives anticipées et est réservée aux malades en phase terminale.

De fait, les professionnels de santé peuvent opérés des soins palliatifs jusqu'à sédation profonde. Il ne s'agit donc pas d'euthanasie active (le fait de donner à une personne des substances pour réduire sa souffrance avec comme effets secondaires possibles la mort), ni de suicide assisté (où acte létal est accompli par la personne malade elle-même), qui sont des procédés interdits en France.

Le texte clarifie aussi le "refus de l'obstination déraisonnable", en précisant les conditions dans lesquelles l'arrêt des traitements pourra être décidé. Sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient par directives anticipées donc, les traitements sont suspendus ou ne sont pas entrepris quand ils n’ont que pour seul effet un maintien artificiel de la vie et apparaissent inutiles ou disproportionnés.

Dans quels cas la loi s'applique ?

La loi Leonetti prévoit d'instaurer pour toutes les personnes atteintes d’une maladie incurable en "phase avancée ou terminale", et dont la souffrance physique ou psychique est "inapaisable", un droit à bénéficier d’une "sédation profonde explicitement létale". Ce jargon complexe implique l'injection de substances qui soulagent et endorment le patient.

Elle s'applique par ailleurs lorsque la décision du patient d'arrêter un traitement engage son pronostic vital et une souffrance insupportable ou, dans le cas où le patient ne peut exprimer sa volonté, et au titre du refus de l'obstination déraisonnable, le médecin peut appliquer l'arrêt du traitement et la sédation profonde après concertation.

Qui prend la décision finale ?

La décision de cesser l’administration d’un traitement, lorsque le prolonger semble relever de "l'obstination déraisonnable" doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de la "personne de confiance", de la famille, ou à défaut d’un de ses proches.

Il est important, pour chacun, d’exprimer son souhait, dans un document appelé "directive anticipée", de poursuite ou d’arrêt des traitements "s’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". 

En somme, les directives anticipées s'imposent au médecin "sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsque qu'elles apparaissent "manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".  

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