À l'occasion de la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose (du 4 au 11 mars) pour mieux faire connaître cette maladie et améliorer sa prise en charge, une campagne de six courts-métrages de l'association Info-endométriose va être diffusée sur les réseaux sociaux et dans les cinémas.

Mieux faire connaître l'endométriose pour mieux la soigner
Mieux faire connaître l'endométriose pour mieux la soigner © Getty / LaylaBird

Les spots ont été tournés par des actrices (Anna Mouglalis, Julie Gayet, Camille Chamoux...), à partir de témoignages réels. Ils évoquent la difficulté de vivre avec la maladie, l'errance diagnostique, l'incompréhension subie, souvent. Ces dernières années, la maladie a malgré tout réussi à se faire connaitre et reconnaître, mais la prise en charge doit s'améliorer.

Il y a encore trois ans, avoir mal pendant les règles, c'était finalement "le sort des femmes". Une première campagne d'information a levé le tabou en 2016 : "les règles c'est naturel, pas la douleur", disait le message. Cette nouvelle campagne montre cette fois comment on vit avec la maladie dans son quotidien, dans son couple, dans son corps :

"J'ai 35 ans et franchement des fois j'aimerais bien être ménopausée, parce qu'il parait c’est le seul moment où la douleur lâche du lest."

La douleur est toujours là, le quotidien difficile. Comme le dit Anna Mouglalis dans un des spots, il reste impossible de dire à son employeur qu'on ne peut pas travailler pendant ses règles. Depuis trois ans, le diagnostic s'est amélioré, mais peut encore mieux faire, constate Nathalie Clary, qui préside l'association Endomind : "Les femmes vont plus facilement chez le médecin parler de leur douleur, donc en ce sens-là le diagnostic est plus facile. Mais les médecins ne 'tiltent' pas encore forcément sur l'endométriose. _Il  y a un travail à faire au niveau de la formation des médecins._"

Les services spécialisés des hôpitaux pris d'assaut

Si la médecine de ville n'est pas encore totalement efficiente, dans les grands hôpitaux en revanche, des centres spécialisés ont vu le jour. Mais ils en faudrait davantage, car ils sont victimes de leur succès. "À l'hôpital Saint Joseph à Paris, ils ont quasiment un an de délai pour une prise de rendez-vous", explique Nathalie Clary.

Quant aux traitements, pas encore de recette miracle

On gère la douleur, on opère parfois. Les associations pointent le fait que plusieurs médicaments, couramment prescrits pour soulager les malade (Androcur, Luteran, et Lutenyl) sont dans le collimateur car soupçonnés de provoquer des tumeurs au cerveau. Du coup les femmes sont privées de médicaments très efficaces, souligne Nathalie Clary : "Ce sont trois traitement qui sont très prescrits et donc c'est la panique parce que pour beaucoup c'est le seul traitement qui calmait les douleurs. Mais les effets secondaires sont tellement importants que les femmes ne peuvent pas continuer maintenant qu'elle connaissent les risques, donc elles retombent dans la souffrance car il n'y a pas énormément d’alternatives."

La maladie toucherait 10 à 20% des femmes en âge de procréer, mais leur nombre exact et la gravité de leur mal reste assez flou. Une première cohorte de femmes atteintes est suivie depuis peu aux hôpitaux de Paris pour faire le point sur leur qualité de vie. 

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