Depuis la loi Leonetti du 22 avril 2005, tout citoyen majeur peut rédiger des "directives anticipées", un document où il peut détailler ce qu'il souhaite ou non pour sa fin de vie. Le dispositif est revenu sur le devant de la scène avec l'affaire Vincent Lambert. Mais que permettent vraiment ces directives ?

Modèle de directives anticipées, un dispositif créé en 2005
Modèle de directives anticipées, un dispositif créé en 2005 © Radio France / Olivier Bénis

Jean-François Delfraissy, président du Comité national d'éthique, l'expliquait ce mardi matin sur France Inter : aujourd'hui, "13 % des Français" ont rédigé leurs directives anticipées, soit "le même chiffre qu'il y a trois ans". Le dispositif n'est donc pas si répandu, pourtant il permet d'éviter des situations douloureuses et dramatiques, comme les années de bataille judiciaire, familiale et médicale autour du cas de Vincent Lambert.

Mais les directives anticipées, qu'est-ce que c'est et surtout quelle valeur ont-elles ? La première chose à savoir, c'est qu'il s'agit d'un document juridique étonnamment simple à rédiger. En tant que tel, il ne nécessite aucun recours à un spécialiste (notaire, avocat, greffe...), aucun enregistrement ou document particulier, il peut être rédigé à tout moment et où l'on veut, et peut être annulé ou modifié à volonté ensuite. Si vous en rédigez plusieurs, c'est le plus récent qui sera pris en compte.

Plus simple que faire faire une carte d'identité

Il suffit d'être majeur ou, si vous êtes sous tutelle, d'avoir l'autorisation du juge ou d'un éventuel conseil de famille. Vous pouvez être gravement malade, déjà en fin de vie, ou en excellente santé et prévoyant, peu importe : la valeur sera la même.

Rédiger des directives anticipées est donc plus simple que demander un passeport ou s'inscrire sur les listes électorales... Mais pour être sûr qu'elles soient respectées, il faut s'assurer de bien faire les choses. Le format de ces directives, par exemple, est libre (vous pouvez les écrire sur une simple feuille datée et signée), mais il est tout de même recommandé d'utiliser un modèle, comme celui fourni par l'administration. Cela vous évitera d'oublier un élément important, ou de ne pas penser à une situation particulière.

Là encore, le modèle laisse une grande liberté dans ce que vous pouvez donner comme instructions : même des indications non-médicales peuvent y figurer (convictions personnelles, craintes, lieu où vous souhaiteriez finir vos jours, etc.) Et l'idée est d'être le plus précis possible sur les procédures médicales que vous acceptez ou que vous refusez que l'on pratique sur vous.

S'assurer qu'elles seront lues et prises en compte

Le plus important, ce n'est pas tant le document lui-même, mais ce qu'il va devenir ensuite : si personne ne les lit jamais, elles sont de fait inutiles. A minima, il faut donc informer son médecin et ses proches que ces directives anticipées existent, et où elles peuvent être retrouvées. Il faut qu'elles soient conservées dans un endroit sûr mais surtout accessible facilement : par exemple chez vous, ou chez votre personne de confiance. Il est aussi possible d'enregistrer vos directives dans votre dossier médical partagé, si vous en avez un ; de les confier directement à l'hôpital où vous êtes pris en charge pour une maladie grave ; ou à un établissement pour personnes âgées où vous êtes admis.

D'ailleurs, vous pouvez aussi dans le même document désigner une personne de confiance, qui pourra parler en votre nom et sera écoutée en priorité, en cas de conflit avec des membres de votre famille par exemple, ou si vos directives anticipées sont difficiles ou impossibles à trouver.

Un document qui prime sur (presque) tout le reste

Les directives anticipées ont beau avoir une valeur juridique importante, devant être respectée en priorité, il y a tout de même des cas où elles pourront légitimement être ignorées, même si elles sont l'expression de votre volonté. Un médecin, par exemple, est tenu légalement de respecter vos directives anticipées, mais il y a deux exceptions.

La première, c'est le "cas d'urgence vitale" : si par exemple, un médecin s'interroge sur l'opportunité de mettre en place ou non une procédure à laquelle vous êtes opposée, et que vous faites un arrêt cardiaque pendant ce temps de réflexion ou d'enquête sur ce que vous vouliez, tout est mis en pause le temps de vous maintenir en vie.

La seconde est bien plus ouverte : la loi prévoit que "lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à [votre] situation médicale", elles peuvent être ignorées.

Dans tous les cas, il ne faut pas oublier que, directives anticipées ou non, le médecin qui serait amené à s'occuper de vous au moment de votre fin de vie est tenu de faire tout ce qui est en son pouvoir pour vous éviter que vous souffriez. Et à l'inverse, que le médecin est aussi obligé de refuser toute obstination déraisonnable : si un traitement, même si vous l'avez autorisé dans vos directives, semble "inutile, disproportionné, ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie", il peut ne pas être entrepris ou même être interrompu.

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