A l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo, témoignages sur cette mystérieuse maladie de peau qui entraîne d’importantes souffrances psychologiques.

Nadia, atteinte du vitiligo
Nadia, atteinte du vitiligo © Radio France / Daniel Pister

Le vitiligo, qui touche entre 900 000 et 1.2 millions de Français, est une maladie dont on ne « souffre pas » mais qui « se voit ». Elle se manifeste par une décoloration de la peau, principalement sur le visage, les mains, les pieds, les articulations et les parties génitales. Le malade affiche des zones de peau plus claires, délimitées par des bordures foncées. En cause : la disparition progressive des mélanocytes, ces cellules qui fabriquent le pigment de la peau.

Le vitiligo, qui n’est ni contagieux ni douloureux, affecte souvent considérablement le moral des patients. Nicole, 65 ans, n'est pas atteinte, mais elle milite au sein de l'association française du vitiligo (AFV) pour faire connaître cette maladie qui touche ses trois frères et sœurs, ainsi que sa fille.

Aurélien, 32 ans, souffre du vitiligo depuis quelques années.

A cause des difficultés du quotidien, explique t il, beaucoup de malades finissent par s’isoler.

S’il n’existe pas de traitement miracle contre cette maladie orpheline, il est néanmoins possible de « repigmenter » les tâches les moins avancées. Dans certains cas, plus rare, il existe aussi des greffes de peau. L'AFV organise quant à elle des ateliers de maquillage correcteur gérés par des professionnels.

On évalue le risque de transmission héréditaire du vitiligo à environ 30%. Les chercheurs pensent que certaines personnes ont des mélanocytes particulièrement fragiles, qui vont se détruire progressivement suite à des facteurs déclencheurs comme les frictions, des blessures, le stress. Mais les causes du vitiligo restent encore très mystérieuses, notamment parce que la recherche, onéreuse, est très peu financée par le secteur public, et qu’elle n’est pas une priorité des laboratoires privés.

► ► ► Visitez le site de l'Association française du vitiligo, qui compte environ 500 membres.

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