Si Santé publique France relève bien une anomalie dans le nombre de cas de bébés nés sans main, avant-bras ou bras, dans des zones géographiques restreintes à un moment donné, l'autorité sanitaire n'est en revanche pas en mesure de proposer des hypothèses pour expliquer le phénomène.

Des signalements de bébés nés avec une malformation du bras ou de la main, dans des secteurs géographiquement proches, ont alerté les autorités sanitaires.
Des signalements de bébés nés avec une malformation du bras ou de la main, dans des secteurs géographiquement proches, ont alerté les autorités sanitaires. © Maxppp / Anne-Sophie Bost

Comment expliquer ces bébés nés avec une malformation congénitale au même endroit et au même moment ? Des cas de nouveaux-nés sans main, sans avant-bras ou sans bras ont été observés dans l'Ain (7 naissances entre 2009 et 2014), en Loire Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint. 

Mais dans le rapport que publie ce jeudi Santé Publique France, rien ne permet d'expliquer cette "agénésie transverse des membres supérieurs". Si le nombre de cas est considéré comme anormalement élevé en Bretagne et en Loire Atlantique, Santé publique France n'a en revanche pas considéré que c'est le cas dans l'Ain, où l'analyse statistique donne des résultats conformes à la moyenne nationale.

Cette absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras au cours du développement de l'embryon représente moins de 150 cas par an en France. Les causes avérées ou suspectées peuvent être génétiques, liées à des contraintes physiques ou dues à des substances toxiques (alimentation, environnement, voire médicaments dans le cas du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962). 

Améliorer le signalement des anomalies

Plusieurs facteurs entrent sans doute en ligne de compte, mais à ce jour, les autorités sanitaires ne parviennent pas à définir des hypothèses qui permettraient d'expliquer le phénomène.

L'alerte sur les cas de l'Ain avait été donnée par le principal des six registres des malformations de France, celui de Rhône-Alpes, le Remera. Cette structure, qui fonctionne sous forme associative, est menacée après que la région Auvergne-Rhône-Alpes et l'Inserm ont stoppé son financement, ce qui oblige l'association à fonctionner avec la moitié du budget dont elle disposait jusqu'alors, soit 125 000 euros.

Santé publique France souhaite créer une fédération nationale des six registres (Bretagne, Paris, Antilles, Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes) pour disposer d'une base de données commune.  L'agence sanitaire souhaite aussi étendre le maillage national, avec un projet de registre en Nouvelle-Aquitaine : actuellement, seuls 19 départements et 19 % des naissances sont couverts par les six registres existants.

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