Juchée sur des prothèses, Pernelle Marcon défilera lors de l'Open Mode Festival. La jeune femme de 27 ans veut notamment changer le regard que la société française porte sur le handicap, en retard par rapport aux pays anglo-saxons.

Au premier rang, lors du passage de Pernelle, des spectateurs écarquillent les yeux.
Au premier rang, lors du passage de Pernelle, des spectateurs écarquillent les yeux. © Clément Decoster

2012. Pernelle Marcon est atteinte d’une méningite fulgurante. Pas le choix : face aux lésions cutanées, il faut amputer, annoncent les médecins. "J’ai été amputée des deux jambes au niveau des tibias, et de mes deux mains. Il me reste deux phalanges et une paume de main gauche reconstituée", indique la jeune femme de 27 ans.

Sept ans après, ce samedi, elle défile dans le cadre de l’Open Mode Festival. Un événement gratuit créé il y a deux ans, qui défend les valeurs "d'inclusivité, de tolérance, de féminisme et d'éco-responsabilité" : des créateurs de mode présentent leurs vêtements lors de défilés semblables à des performances. Pernelle prévient :"Mon physique est un argument marketing, d'accord. Mais je n’ai pas envie de le vendre à une marque qui ne défend pas des valeurs qui vont avec l’intégration, par exemple, des personnes handicapées ou de l’écologie." La jeune femme portera des créations de l'Ifa, une école de mode parisienne qui l'a contactée. 

"Je n’étais pas forcément prête il y a 7 ans car je venais juste de subir un événement traumatisant"

Pernelle fait depuis octobre partie de Wanted, une agence de mannequinat atypique. Mais avant cela, elle a déjà défilé dans le cadre du projet "Maisons de Mode", un projet développé par les villes de Lille et de Roubaix. Mettre en scène son corps dans des shootings et des défilés, ça n’a pas été tout de suite facile : "J’avais plus l’impression d’être une bête de foire que d’être considérée pour ce que j’étais", estime Pernelle. "Mais pour faire avancer les mentalités, j’ai fini par accepter qu’il fallait de la visibilité".

Pernelle photographiée dans le cadre d'une exposition, intitulée "Un fauteuil pour mes 20 ans".
Pernelle photographiée dans le cadre d'une exposition, intitulée "Un fauteuil pour mes 20 ans". / Delphine Chenu

Le mannequinat atypique, c'est assez valorisant"

Comme avant un lever de rideau dans un spectacle, il y a le stress qui monte. L'excitation, aussi, lors du maquillage et des essayages. Puis, une fois sur le podium, Pernelle se métamorphose, "comme au théâtre" : "Ça passe très vite ! C’est maximum une minute trente, ça dépend de la longueur du podium."

Un exercice d'équilibriste

Quand elle défile, Pernelle est très concentrée : juchée sur ses prothèses, il faut garder l'équilibre. "J’ai défilé une fois avec des prothèses customisées, avec des sortes de protège-tibia." La jeune femme a aussi parcouru le podium avec des lames carbones faites pour courir, un exercice particulièrement difficile : "Ce n’est pas du tout stable, c’est comme si tu étais en permanence sur la pointe de pieds, sans talon !" Ce samedi, Pernelle défilera avec une autre paire de prothèse, à mi-chemin entre prothèses de marche et prothèses de course. 

Pernelle s'amuse des réactions du public, parfois ébaubi : "les gens au premier rang sont surpris ! On arrive en plein milieu d’un défilé assez conventionnel, ils ne s’y attendent pas. Il y a des applaudissements, aussi. C’est gratifiant, mais en même temps ça montre bien que ce n’est pas encore normal…"

Shooting dans le désert péruvien

"C’est un peu surréaliste de se retrouver dans le désert de Lima avec quatre personnes autour de toi, des assistants photographes, une maquilleuse…" confie Pernelle. Lors d'un séjour au Pérou, elle a démarché elle-même les marques péruviennes et les photographes qu’elle souhaitait représenter, comme l'artiste Ricardo Montoya. "En général, les photographes avec qui j’ai travaillé jouaient avec mon handicap, avec les vêtements. C’était plus une œuvre artistique que de la simple publicité."

Pernelle a posé pour le photographe Ricardo Montoya dans le désert péruvien.
Pernelle a posé pour le photographe Ricardo Montoya dans le désert péruvien. / Ricardo Montoya
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"Si ça peut aussi aider des gens à s’assumer, c’est chouette. Je ne m’adresse pas qu’aux personnes amputées de quatre membres"

En rendant son handicap visible, la diplômée d'une licence de lettres-sciences politiques et d'un master de l'IEP de Lille souhaite aussi adresser un message aux femmes : "Il y a beaucoup de pression sur le corps des femmes. Tu cumules parfois des stigmates : j’ai les privilèges d’une blanche, mais je cumule le fait d’être femme, d’être handicapée, d’être une femme handicapée", égrène-t-elle. "Une femme handicapée, pour les gens elle n’aura pas d’enfant, elle n’aura pas de sexualité… Et mes conjoints seront tout de suite des preux chevaliers."

Sur des photos, Pernelle porte des prothèses customisées.
Sur des photos, Pernelle porte des prothèses customisées. / Yann Bar

Les mentalités françaises en retard

Mais attention, Pernelle ne veut pas être résumée à son handicap : "Je pense juste que j'ai l'opportunité et le privilège de pouvoir militer de cette façon". Récemment installée à Nantes, après avoir vécu à Lille et quitté son travail dans la culture, le mannequinat lui permet surtout de gagner un peu d'argent, le temps de trouver un travail moins ponctuel et précaire.

Pour Pernelle, la France est à la traîne par rapport à d'autres pays sur la question de la visibilité du handicap : "Pour l’instant le monde de la mode est quand même plus ouvert côté anglo-saxon", souligne-t-elle. "Toute la mouvance body positive n’est pas encore vraiment visible dans la mode en France."

"On n’a pas le même regard sur le handicap, pas la même approche culturelle entre les anglo-saxons et les Français : chez nous, ça met plus de temps."

Ancienne sportive de haut niveau, en handball puis en rugby fauteuil, Pernelle s'essaie aussi au surf.
Ancienne sportive de haut niveau, en handball puis en rugby fauteuil, Pernelle s'essaie aussi au surf. / -
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