La 1ère réunion du Comité d'observation et de suivi vient d'avoir lieu pour tenter d'apporter des réponses aux cas inexpliqués d'agénésie répertoriés ces dernières années. Familles, associations de défense des handicapés et de l'environnement, dirigés par un sociologue, espèrent qu'une nouvelle enquête sera ouverte.

Un rapport des deux Comités pourrait relancer une enquête des pouvoirs publics
Un rapport des deux Comités pourrait relancer une enquête des pouvoirs publics © Getty / Mayur Kakade

À la sortie de réunion, les parents d'Aliénor, petite fille née avec une malformation du bras, se disent "assez positifs". Après des années d'attente, après une réunion publique à Guidel en novembre dernier qui a médiatisé l'affaire dite des "bébés sans bras", après des mois d'attente, ils ont pu participer à la première réunion d'un des deux comités lancés par les pouvoirs publics pour tenter d'apporter un éclairage sur ces malformations inexpliquées qui touchent le Morbihan, l'Ain et la Loire-Atlantique.

Un rapport pour peut-être une nouvelle enquête

Comme annoncé par la ministre de la Santé Agnès Buzyn, Santé Publique France et l'Anses, le Comité d'orientation et de suivi est constitué notamment de familles, d'associations d'accompagnement des handicapés, d'associations de défense de l'environnement, d'un représentant d'agence régionale de santé, de professionnels du médical et des sciences sociales, sous la présidence du sociologue au CNRS Daniel Benamouzig. Parallèlement, le Comité d'experts scientifiques est composé de médecins spécialisés notamment en génétique, obstétrique, pédiatrie ou en épidémiologie. 

"La réunion du jour a permis de comprendre le rôle de chaque comité" explique Samuel, le père d'Aliénor, satisfait après des jours d'incertitude quant au but de la démarche. CES et COS se réuniront de leur côté à deux reprises d'ici le 30 juin. Le CES va étudier les résultats de la première enquête menée par Santé Publique France, la littérature scientifique sur ce type de malformation, émettre des pistes de réflexion. Le COS va apporter son expérience, poser des questions et des hypothèses sur les causes possibles, et échanger avec le CES. De ces échanges devrait naître un rapport remis au ministère de la Santé, qui décidera ou non, l'ouverture d'une nouvelle enquête.

"On a toujours pas eu de réponses à toutes les questions que l'on se pose, mais on a déjà pu faire remonter nos impressions sur la 1ère enquête, sur le manque de transparence, sur le fait qu'on a besoin d'une véritable enquête de terrain, sur le fait qu'il faudrait élargir les territoires pris en compte", détaille Samuel. Et d'ajouter : "Ce qui est bien c'est que dorénavant, on a des interlocuteurs au sein des comités avec qui partager nos interrogations et nos informations. Mais on reste vigilant. On continuera à contacter régulièrement Santé Publique France si nécessaire."

Tiphaine et Samuel attendent depuis la réunion publique de novembre des réponses à leurs questions
Tiphaine et Samuel attendent depuis la réunion publique de novembre des réponses à leurs questions © Radio France / Adrien Toffolet

Des mois de d'incertitudes

Il y a encore quelques jours, le pessimisme était de mise chez cette famille de Guidel. Aliénor fait partie du "cluster" de Guidel, le groupe de cas de malformations inexpliqués, composé de quatre enfants. Les autorités sanitaires ont mené une première enquête en 2016 afin de comprendre l'origine de ces cas. Jusqu'à la rentrée de septembre 2018, ils sont restés sans nouvelles, sans informations de la part de Santé Publique France. En novembre dernier, le maire de Guidel convoque une réunion publique, très médiatisée, afin de répondre aux interrogations des nombreux parents de la région.

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"On n'a pas eu plus d'éclairages qu'avant la réunion"

Par Adrien Toffolet

"Depuis, on a écrit beaucoup de courriers, à Santé Publique France mais aussi à la ministre de la Santé Agnès Buzyn, on a répondu aux sollicitations de médias et on a aussi reçu beaucoup de particuliers qui veulent essayer de nous aider, nous donner des pistes de recherches, partager ce qu’ils savent", raconte Tiphaine, la maman. "Lorsqu’on s’est rendu compte que la première enquête ne répondait pas à nos attentes, nous sommes devenus plus vigilants."

De ces courriers et emails, ils n'en est pas ressorti grand chose selon le couple. Si bien qu'en janvier, avec plusieurs familles, ils décident d'interpeller la ministre de la Santé avec une lettre ouverte dans laquelle ils demandent plus de transparence. Mais le constat est amer pour Samuel : "je pense que si nous on les avait pas sollicités à plusieurs reprises, presque chaque semaine posé des questions, exigé des réponses, s’il n’y avait pas eu ces actions de notre part, on aurait eu peu de communication depuis le mois de novembre."

Une véritable enquête de terrain...

Contacté pour avoir des précisions sur la réunion du Comité d'observation et de suivi, sur les investigations en cours annoncées dans le rapport d'étape, sur l'observation de nouveaux cas qui se seraient manifestés en Bretagne depuis le mois de novembre, Santé Publique France nous a renvoyé vers les derniers rapports, données et constats datés d'octobre et novembre 2018.

"Pour le moment, on a l’impression que des choses se passent", précise Samuel, "un rapport d’étape a été publié la semaine dernière, avec un peu de retard mais publié tout de même. Ce rapport ajoute des questions aux interrogations qu’on avait déjà. Et on a pas l’impression que de nouvelles investigations, vraiment sérieuses et approfondies soient projetées." Tiphaine complète : "dans le rapport d’étape, il est mentionné des investigations supplémentaires, mais nous ce qu’on réclame depuis le début c’est une enquête de terrain. Est-ce qu’il s’agit de prélèvements dans le sol ? Un analyse de l’eau ? C’est un peu flou et personne ne l’explique jamais de façon précise."

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"Les autorités doivent des comptes au citoyens"

Par Adrien Toffolet
Le rapport d'étape a apporté de nouvelles interrogations aux familles
Le rapport d'étape a apporté de nouvelles interrogations aux familles © Radio France / Adrien Toffolet

...pour faire taire les rumeurs

Le maire de Guidel, Jo Daniel, suit les familles dans leurs démarches depuis la réunion publique, il se rend disponible pour leur apporter son soutien. "C’est la fonction d’un maire que d’être proche de ses concitoyens", explique-t-il. Pour lui, une vraie enquête est souhaitable et souhaitée par les familles, mais à sa connaissance, aucune n’est en cours actuellement. Elle est pourtant nécessaire "dans un monde où la rumeur peut être terrible." Et d’ajouter que "certains sont venus à la mairie accuser un agriculteur avec ses épandages. Sur les réseaux sociaux aussi, les fausses informations circulent."

Dans les jours qui ont suivi la réunion à Guidel, la mairie, via son site Internet et par courrier, a reçu beaucoup de témoignages. Une cinquantaine de messages, certains venant de familles de la région, d’autres venant de plus loin, d’anciens habitants du coin.

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"C'est intriguant, ça pose des questions"

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Des cas mis de côté dans le Morbihan ?

Aurélie, habitante de Calan, tout proche de Lorient et Guidel. En 2011, elle donne naissance à Lola, née avec une agénésie de la main droite. Pendant des années, cette malformation est vécue comme un simple aléa de la vie, sans que cela ne soit pris comme un cauchemar insurmontable, pas même un véritable handicap.

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"C'est comme ça, on fait avec et on continue"

Par Adrien Toffolet

Arrive le 6 novembre, la réunion publique à Guidel. Aurélie décide de s'y rendre et découvre que quatre familles de la ville sont prises en charge par les autorités sanitaires. "Au moment de la réunion, j’ai appris que ces familles de Guidel avaient répondu à un questionnaire peu de temps après leur grossesse, qu’on s’était penché sur la question de savoir ce qu’il s’était passé, avec prise en charge par un épidémiologiste." Un situation vécue comme une injustice : "on a l’impression d’être complètement mis à l’écart, de tout ce qui se passe, des recherches, etc… Ce que je n’ai pas compris c’est ‘pourquoi pas moi ?’ alors que mon enfant est né cinq jours après l’un de ceux de Guidel [dans la même maternité à Lorient – Ndlr], j’habite à 19km de Guidel et moi je n’ai pas été prise en charge. Sur le coup, j’ai eu du mal à l’accepter. Et encore aujourd’hui. Il n’y a aucune communication avec les pouvoirs publics. On ne nous parle pas."

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"Les autres n'existaient pas"

Par Adrien Toffolet

Rien pour les lier aux autres cas selon l'épidémiologiste

Seule promesse faite au moment de la réunion : sa famille allait recevoir le même questionnaire que les quatre familles de Guidel. "J’ai mis plus d’un mois à le recevoir", confirme Aurélie. Une trentaine de pages, par email, à remplir avec un épidémiologiste, mais au téléphone seulement "alors qu’avec les parents de Guidel, il était venu chez eux." Un questionnaire qui n’a finalement que peu de valeur aux yeux d’Aurélie car "comment voulez-vous, sept ans après, que je me souvienne si j’ai pris du Doliprane le mois avant l’accouchement…" Et d’ajouter : "j’ai eu l’impression qu’on m’envoyait le questionnaire pour me faire plaisir, parce que j’ai réclamé depuis le début une prise en charge et que maintenant je n’avais plus de raison de ne pas être contente.

Le verdict de l’épidémiologiste au téléphone était sans appel : "il m’a dit qu’en voyant les réponses que je venais de donner, il n’y avait rien qui me reliait aux cas de Guidel. Sauf le lieu, l’environnement. Mais ça, il ne s’est pas attardé dessus…" Depuis ce questionnaire, silence radio. Elle a décliné la proposition de faire partie du Comité d’Orientation et de suivi, par manque d’informations sur le déroulement des réunions et par manque de disponibilités.

Le manque de transparence et de communication de la part de Santé Publique France la pousse à imaginer toutes les possibilités, même "des enjeux économiques et politiques, si on découvre que ça vient de l’eau potable ou des pesticides, qu’il y a peut-être une volonté d’étouffer l’affaire." Porter plainte ? Elle y pense sérieusement : "la seule solution serait de passer au pénal, pour qu’il puisse y avoir une enquête judiciaire, qu’il y ait des prélèvements de terrain. Ils ne pourront plus dire qu’on n’est pas prioritaires."

Pas la priorité de sa fille

Sa fille, Lola, reste loin de toute la polémique. "Tout ce qu’il se passe en ce moment, ça lui passe complètement au-dessus", confie sa maman, "elle est dans son délire de petite fille de 7 ans qui va jouer comme toutes les autres petites filles. Savoir pourquoi elle est comme ça, ce n’est pas du tout sa priorité. Moi je le fais car plus tard, adulte, elle voudra peut-être des réponses et je ne veux pas qu’elle m’en veuille de ne pas avoir tout essayé."

Ma fille vit très bien sa malformation, elle l’accepte, elle en rigole, elle n’a aucun complexe. Elle en fait toujours une force. 

"Elle commence à vouloir faire partager aux autres son expérience, à vouloir faire des vidéos Youtube pour, par exemple, apprendre aux autres enfants à faire les lacets avec une seule main. Elle montre qu’elle sait faire et qu’avec une main ou avec deux mains, ça ne change rien."

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