Entre 8 et 11 millions de Français rentreraient aujourd'hui dans la catégorie des "proches aidants" amenés à accompagner une personne de leur entourage, souvent familial, malade, handicapée ou âgée. Le gouvernement présente mercredi un plan pour soulager ces aidants, et inciter les entreprises à plus de souplesse.

8 à 11 millions de personnes aident régulièrement ou même quotidiennement leurs proches
8 à 11 millions de personnes aident régulièrement ou même quotidiennement leurs proches © Getty / picture alliance / Volkmar Heinz

Comment aider les "aidants" ? L'enjeu est de taille car la population vieillit et la question du maintien à domicile de nombreuses personnes en perte d'autonomie n'est pas dissociable de celle de l'aide apportée par les proches. Or les deux tiers de ces "proches aidants" sont aujourd'hui actifs. 

Parmi les mesures clé du plan présenté mercredi par le gouvernement en faveur des aidants, une indemnité lors de la prise de congés pour s'occuper d'un proche, soit 43 euros pour une personne en couple et 52 euros pour une personne isolée, dans une limite de 3 mois maximum sur toute une carrière.

Conserver son emploi : un défi pour les aidants

Conserver un emploi salarié à temps plein est souvent mission impossible pour ces aidants qui accompagnent quotidiennement l'un de leur proche. 

À la fatigue, s'ajoute un véritable casse-tête quotidien. Mireille a 60 ans, un fils de 38 ans déficient mental et un emploi du temps compliqué malgré son temps partiel, rythmé par les trajets, les heures de prises en charge et son métier de secrétaire. "Mon fils n'est pas du tout autonome, explique cette habitante de Porto Vecchio. J'aurais besoin régulièrement de prendre du temps et de m'absenter de mon travail, mais je risquerais de perdre mon boulot. C'est fatiguant.

"Avant de partir le matin, je dois m'occuper de sa toilette, de ses habits. Je suis souvent épuisée avant même d'arriver au travail. On n'est pas loin du surmenage. J'aimerais pouvoir souffler de temps en temps pendant une semaine."

Mais trop peu de structures dédiées à ce "droit au répit", pourtant inscrit dans la loi, existent à ce jour en France. Le plan gouvernemental entend apporter de nouvelles réponses à cette situation.

Des proches qui négligent leur propre santé

Julien, qui travaille en indépendant à Lyon, s'occupe lui de son frère atteint d'une maladie rare, et en fauteuil roulant. Il raconte : "Ce sont des doubles journées. On ne peut pas se rendre compte lorsqu'on ne le vit pas. Les journées sont interminables et lorsqu'enfin on arrive au bout, on n'a même plus le courage de prendre sa douche !"

Des aidants qui soutiennent un proche mais ne prennent pas soin de leur propre santé ? Les chiffres sont effectivement alarmants et le monde économique n'a pas encore pris la mesure de la situation, martèle Virginie Guy-Lagoutte consultante en responsabilité sociétale des entreprises, au sein du cabinet Open Communities récompensé pour son engagement en faveur des aidants : "Cela débouche sur des burn out, des drames. 30% des proches qui accompagnent des personnes Alzheimer meurent prématurément, avant la personne aidée ! Or les entreprises ne bougent pas suffisamment sur cette question."

Droit à une retraite décente ?

Don de RTT, congé supplémentaire pour les proches aidants... La loi de 2015 est en fait rarement appliquée, confirme le secteur associatif. Le fait que ce congé soit désormais indemnisé est un début mais un début seulement pour Bénédicte Kail de l'association APF France Handicap : "Il faut aller plus loin. Par exemple, il y a une grosse attente concernant les droits à la retraite. Comment permettre à ces aidants de ne pas être pénalisés après des années de temps partiel lié au choix d'accompagner un proche? C'est une vraie question."

Bénédicte Kail avertit cependant : "Il ne faut en aucun cas que la solidarité familiale vienne se subtituer à la solidarité nationale. Ce n'est pas l'un à la place de l'autre. Il faut que les aidants puissent endosser ce rôle parce qu'ils l'ont choisi et de la manière qu'ils ont choisie". Un actif sur quatre pourrait avoir à endosser ce rôle d'aidant en 2030. 

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