Une illustration concrète de l'utilité des millions récoltés lors du téléthon
Une illustration concrète de l'utilité des millions récoltés lors du téléthon © MaxPPP

A quoi servent les millions versés au Téléthon depuis presque 30 ans ? L’histoire de Sethi prouve que la recherche produit maintenant des résultats bien concrets. Il ne s’agit pas forcément de guérison totale, mais en tout cas d'une qualité de vie grandement améliorée.

Azizah est la maman de Sethi, cinq ans, qui souffre d'une maladie génétique très rare et qui vient de bénéficier d'un essai clinique de thérapie génique, à l'hôpital Necker.

Derrière cet essai, il y a le financement de l'AFM Téléthon, sans qui ça n'aurait pas pu se faire. Depuis la thérapie génique, Sethi va mieux et peut mener une vie presque normale. Ils sont seulement cinq en France à avoir pu bénéficier de cet essai clinique.

Syndrome de Wiskott-Aldrich

Sethi est né en juin 2010. A l’âge de neuf mois, on détecte qu'il est atteint du syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie génétique de la moelle osseuse qui perturbe sa production sanguine. Cet enfant attrape toutes les infections qui passent et développe des maladies auto immunes. Il risque par ailleurs en permanence de faire des hémorragies.

À l'époque du diagnostic, un essai clinique démarre tout juste. Pour des raisons techniques, Sethi n'y sera admis que 3 ans plus tard. Le 24 janvier 2014, Sethi bénéficie enfin de l'essai clinique et c'est sa seconde naissance comme le dit sa mère.

Son système immunitaire fonctionne beaucoup mieux

"On lui prélève sa moelle, on la modifie génétiquement et on lui réinjecte" explique Anne Galy, directrice de recherche Inserm au généthon. Cet essai est le résultat de plus de dix ans de travail. Aujourd'hui, Sethi n'est pas complètement guéri car tout n'a pas pu être corrigé, mais son système immunitaire fonctionne beaucoup mieux. Il est encore fragile, mais il a pu faire sa première rentrée des classes au mois de septembre. Il est méconnaissable, selon sa maman, qui peut enfin l'imaginer devenir adulte.

L'histoire de Sethi racontée par Véronique Julia :

Radio France se mobilise pour le Téléthon

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