Choisir et décider ensemble

Placée sous le Haut Patronage, de Monsieur Nicolas Sarkozy , Président de la République, l’université d’été Alzheimer éthique et société 2011 constituera un temps fort de la réflexion engagée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 . En lien avec ses différents partenaires institutionnels et associatifs – dont France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer - l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) considère essentiel de favoriser ainsi une rencontre nationale à la fois studieuse et conviviale.

Son objectif est l’échange des savoirs, la transmission des expériences, une meilleure compréhension de ce qui se fait, avec ceux qui assument au quotidien les solidarités de l’accompagnement et du soin. Il convient de viser à encore davantage de justesse, de compétence et de créativité au service de la personne malade et de ses proches, de renforcer les alliances et réseaux afin d’être plus forts et cohérents dans une lutte qui défie nos savoirs et nos pratiques.

Rencontre des professionnels et associatifs impliqués dans le champ de la maladie d’Alzheimer, cette université d’été ouverte sur la cité conciliera la transmission des connaissances et des expériences dans le cadre de séances plénières en matinée, la restitution des initiatives de terrain, des expertises et les échanges avec les ateliers de l’après-midi et des rencontres spécifiques en fin de journée : pour aller plus loin ensemble et mieux partager des responsabilités complexes.

Pour cette première université d’été Alzheimer éthique et société, les membres de son conseil scientifique ont souhaité mieux comprendre « comment choisir et décider ensemble ».

Ils vous donnent rendez-vous à Aix-en-Provence début septembre pour ce temps d’approfondissement et de mise en commun au cœur de l’engagement soignant.

Université d’été d’Alzheimer
Université d’été d’Alzheimer © Hervé Baudat

Pour u'une parole collective réponde à la maladie du silence

Nouveau mal du siècle, la maladie d’Alzheimer et ses conséquences sont encore largement méconnues dans notre univers normé, contrôlé, confortable. L’évocation de cette maladie continue à susciter un irrépressible malaise, tout en imposant chaque jour à de plus en plus d’entre nous ces exigences (humaines, matérielles, médicales et juridiques). Nous peinons à éprouver les dépendances, les démences et les altérations liées à la maladie autrement que comme une violence et une insulte à l’égard de notre vision de la dignité humaine. Et dans l’ignorance et la terreur où nous sommes des altérations mentales que la maladie d’Alzheimer entraîne, nous hésitons à aborder les questions éthiques que la maladie suggère.

Comment la collectivité accepterait-elle une pathologie qui détruit tout ce que l’homme a construit rationnellement ? Comment l’individu peut-il faire face à un état qui touche à son identité et le ramène à sa fragilité originelle ? Comment parvenir à respecter l’intégrité du malade-citoyen quand l’accès à sa conscience semble impossible ? Et quand l’éthique médicale est fondée sur le partenariat avec le patient dans la décision, que devient-elle lorsqu’une pathologie altère radicalement les fonctions cognitives ?

Questions insolubles, et pourtant… En soulevant ces paradoxes, la maladie d’Alzheimer nous interroge au plus profond de notre être, individuel et collectif. Elle exprime la réalité ancestrale de notre propre vulnérabilité, réduisant à néant nos illusions de toute puissance scientiste. La confrontation avec des malades sollicite chez chacun de nous des interrogations multiformes qui font de la maladie un enjeu sociétal majeur.

Université d’été d’Alzheimer
Université d’été d’Alzheimer © Hervé Baudat

Parce que c’est en soulevant ces interrogations que nous mobiliserons toutes nos ressources pour faire de la maladie d’Alzheimer une cause de solidarité nationale, les rencontres organisées à Aix les 12 et 13septembre prochains entendent être une plate-forme d’échange et de transmission aussi large que possible. Elles solliciteront toutes les idées et toutes les bonnes volontés pour faire émerger une intelligence collective de la maladie et l’affirmer comme une priorité majeure et choisie. Car à l’heure où la question des dépendances est plus que jamais à l’ordre du jour, il est temps de la reformuler comme un moteur pour le lien social. De même que l’expérience de la maladie dévoile des espaces d’humanité oubliés, regarder sa vérité en face nous permet de dégager des lignes d’horizon pour revisiter positivement notre existence collective. Elle nous invite à nous rassembler autour des valeurs de prise en charge intergénérationnelle, d’attention au vulnérable, de solidarité et de générosité, trop souvent ignorées au cœur de la société.

Université d’été d’Alzheimer
Université d’été d’Alzheimer © Hervé Baudat

Les journées d’Aix fédéreront ces énergies et les transmettront à l’ensemble de la cité. L’objectif ? Ne pas renoncer ni céder à l’esprit du temps, lorsqu’il est au repli individualiste et à la gestion comptable. Quand s’accentuent les précarités, les marginalisations et la relégation des différences, dans un univers hyper médicalisé mais où la performance scientifique a trouvé ses limites, l’attention à l’autre doit plus que jamais prendre le relais.

A Aix, l’appel aux solidarités collectives se traduira par un message de responsabilisation politique très concret. Maintenir les principes de solidarité qui inspirent notre système de santé publique et faire vivre la démocratie hospitalière est le grand défi à relever. Une concertation responsable s’impose, afin d’arbitrer collectivement des choix compris, assumés et partagés. Ils détermineront le devenir de notre système de santé, bien sûr, mais également celui de notre système politique et de notre pacte social.

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